Mukoviszidose e.V. Wirkungsbericht 2019

Teil B: Angebote und Wirkungen

Unser Lösungsansatz

Die Verbesserung der Versorgungsqualität für Mukoviszidose-Betroffene wird in der Öffentlichkeit,Politik, Presse- und Forschungslandschaft als wichtig eingestuft. W I R K U NG SZ I E L

ZIELGRUPPE: Journalisten, Nachwuchsforscher, Mukoviszidose-Behandler (Ärzte, Psychosoziale Fachkräfte, Physio-, Sport- und Ernährungs- therapeuten) , die breite Öffentlichkeit, Förderer, Entscheidungsträger in der Politik

U N S E R E L E I S T U NG E N

Aktive Pressearbeit, Maßnahmen zur Gewinnung neuer Fachkräfte und Sicherung der Versorgung durch Fachkräf- tegutachten und Durchführung öffentlichkeitswirksamer Kampagnen

Gewinnung von Spen- dern und Unterstützern durch aktives Fundraising

Betreiben eines Patientenregisters zur Bereitstellung und Auswertung gesundheitsbezo- gener Daten

Finanzierung von Forschungspro- jekten und Nach- wuchsförderung zum Thema CF

Gesundheits- politische Öffentlich- keitsarbeit

Ärzte, Pflege- und Psychosoziale Fachkräfte, Physio- therapeuten, Ernährungsbe- rater und Sport- wissenschaftler widmen Ihre berufliche Laufbahn dem Thema CF.

Menschen wissen über die Krankheit Mukoviszido- se Bescheid und sind in der Lage, Mitmenschen für die Situation der Betroffenen zu sensibili- sieren.

Menschen erklären sich gerne dazu bereit, die Forschungs-und Hilfsprojekte des Vereins finanziell oder durch eigenes Engagement zugunsten der Betroffenen zu unterstützen.

Informationen stehen Ärzten, Entscheidungs- trägern in Politik und Gesellschaft f r die Sicherung von Versorgungs- strukturen und Pharmaunter- nehmen f r die Entwicklung neuer Medikamente zur Verf gung.

Politiker setzen sich für eine auskömmliche Finanzierung der Mukoviszidose- Ambulanzen und die Schaffung bundesweiter Behandlungszen- tren für Menschen mit seltenen Lungener- krankungen ein.

Forscher neh- men die

Krankheit Mukovis- zidose als attraktives For- schungs- gebiet wahr.

P OS I T I V E F O LG E N

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Mukoviszidose e.V. | JAHRESBERICHT 2019