Mukoviszidose e.V. Wirkungsbericht 2019
Teil A: Inhaltsverzeichnis
Inhaltsverzeichnis
Teil A Überblick...............................................................................................................................................................2
Vorwort. .........................................................................................................................................................................5
Vision und Ansatz.......................................................................................................................................................... 6
Gegenstand des Berichts................................................................................................................................................7
Teil B Angebote und Wirkungen...................................................................................................................................... 8
1. Die Krankheit Mukoviszidose und die Arbeit des Mukoviszidose e.V............................................................................ 8
1.1 Themenfeld........................................................................................................................................................ 8
1.2 Über die Krankheit Mukoviszidose. ..................................................................................................................... 8
1.3 Das Krankheitsbild. ............................................................................................................................................ 8
1.4 Eine chronische Krankheit und ihre sozialen Folgen............................................................................................ 10
1.4.1 Prekäre Engpässe bei der Versorgung erwachsener Patienten. ......................................................................... 10
1.4.2 Einschnitte in der Lebenserwartung und -qualität durch multiresistente Keime................................................ 10
1.4.3 Eingeschränktes Berufs- und Arbeitsleben.......................................................................................................11
1.4.4 Essen oder Medikamente? – Finanzielle Engpässe machen eine lebensnotwendige Therapie unmöglich...........11
1.4.5 Und was bringt die Zukunft?. ...........................................................................................................................11
1.5 Die Arbeit des Mukoviszidose e.V....................................................................................................................... 12
1.5.1 Zielgruppen.................................................................................................................................................... 12
1.5.2 Angebote und Aktivitäten des Mukoviszidose e.V............................................................................................ 12
2. Ressourcen und Leistungen im Berichtszeitraum.......................................................................................................23
2.1 Eingesetzte Ressourcen.....................................................................................................................................23
2.2 Leistungen und erzielte Wirkung. .......................................................................................................................25
2.3 muko.aktiv....................................................................................................................................................... 42
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Mukoviszidose e.V. | JAHRESBERICHT 2019
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