Mukoviszidose e.V. Wirkungsbericht 2019

Teil A: Inhaltsverzeichnis

Inhaltsverzeichnis

Teil A Überblick...............................................................................................................................................................2

Vorwort. .........................................................................................................................................................................5

Vision und Ansatz.......................................................................................................................................................... 6

Gegenstand des Berichts................................................................................................................................................7

Teil B Angebote und Wirkungen...................................................................................................................................... 8

1. Die Krankheit Mukoviszidose und die Arbeit des Mukoviszidose e.V............................................................................ 8

1.1 Themenfeld........................................................................................................................................................ 8

1.2 Über die Krankheit Mukoviszidose. ..................................................................................................................... 8

1.3 Das Krankheitsbild. ............................................................................................................................................ 8

1.4 Eine chronische Krankheit und ihre sozialen Folgen............................................................................................ 10

1.4.1 Prekäre Engpässe bei der Versorgung erwachsener Patienten. ......................................................................... 10

1.4.2 Einschnitte in der Lebenserwartung und -qualität durch multiresistente Keime................................................ 10

1.4.3 Eingeschränktes Berufs- und Arbeitsleben.......................................................................................................11

1.4.4 Essen oder Medikamente? – Finanzielle Engpässe machen eine lebensnotwendige Therapie unmöglich...........11

1.4.5 Und was bringt die Zukunft?. ...........................................................................................................................11

1.5 Die Arbeit des Mukoviszidose e.V....................................................................................................................... 12

1.5.1 Zielgruppen.................................................................................................................................................... 12

1.5.2 Angebote und Aktivitäten des Mukoviszidose e.V............................................................................................ 12

2. Ressourcen und Leistungen im Berichtszeitraum.......................................................................................................23

2.1 Eingesetzte Ressourcen.....................................................................................................................................23

2.2 Leistungen und erzielte Wirkung. .......................................................................................................................25

2.3 muko.aktiv....................................................................................................................................................... 42

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Mukoviszidose e.V. | JAHRESBERICHT 2019

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