Mukoviszidose e.V. Wirkungsbericht 2019

Teil B: Angebote und Wirkungen

Unser Lösungsansatz

Mukoviszidose-Betroffene erfahren die bestmögliche Unterstützung und Behandlungsqualität, um ein selbstbestimmtes, langes Leben führen zu können. W I R K U NG SZ I E L

ZIELGRUPPE: Forscher, Nachwuchsforscher,

Behandler und Mukoviszidose- Betroffene

U N S E R E L E I S T U NG E N

Betreibung des „Haus Schutzengel“

Durchführung von Transplantationsseminaren und

Dokumentation krankheits- relevanter Daten aus CF-Ambulanzen im Deutschen Mukoviszidose Register.

in unmittelbarer Nähe zum Transplantationszentrum der Medizinischen Hochschule in Hannover.

Unterstützung durch das Interventionsprogramm muko.fit Transplant.

FORTSETZUNG FORTSETZUNG

Betroffene sind aufgrund fundierter Informationen in der Lage, eine Entschei- dung für oder gegen eine Transplantation zu treffen. Sie erfahren bei der Bewältigung ihres Alltags vor und nach einer Transplantation Hilfe durch muko.fit Transplant.

Familienangehörige und Freunde, die Muko- viszidose-Betroffene, welche sich einer Trans- plantation unterziehen, begleiten, finden ein preiswertes Zuhause auf Zeit. So können die Betroffenen Kraft aus der Nähe ihres sozialen Umfelds schöpfen.

Daten des Deutschen Muko- viszidose Registers können für die Arzneimittelsicher- heit und Langzeit- wirkung zugelassener Medikamente genutzt werden.

Daten machen krankheitsrelevante Zusammenhänge sichtbar und helfen so, die Versorgungs-

qualität zu verbessern

P OS I T I V E F O LG E N

22

Mukoviszidose e.V. | JAHRESBERICHT 2019