Mukoviszidose e.V. Wirkungsbericht 2019

Teil B: Angebote und Wirkungen

2. Ressourcen und Leistungen im Berichtszeitraum

2.1 Eingesetzte Ressourcen

Belange von Menschen mit einer seltenen Erkrankung einsetzt, muss daher sehr aktiv bei der Mittelakquisition sein. Zuweilen spenden Menschen, ohne dass es dafür eines Impulses durch den Verein bedarf, jedoch stellt dies die Ausnahme dar. In der Regel möchten Menschen darum gebeten werden, zu helfen. Unsere Spender und Mitglieder, die uns zum Teil schon seit vielen Jahren verbunden sind, helfen gerne. Dafür sind wir ihnen sehr dankbar! Da es ein wesentliches Anliegen des Mukoviszidose e.V. ist, über die Krankheit Mukoviszidose aufzuklären, enthält Spendenwerbung, neben der Bitte um Unterstützung, immer zusätzliche Informationen über die Krankheit. Und schließlich bedarf es bei der Erfüllung aller Aufgaben auch einer Verwaltung. Uns ist ein gewissenhafter Umgang mit den uns anvertrauten Mitteln sehr wichtig. Jede Einnahme wird verbucht und bedankt, jede Ausgabe geprüft. In 2019 wurden 143.156 Buchungen ver- arbeitet; davon 55.494 Spendenbuchungen. Daneben zählen Personalwesen, Datenschutz oder auch Quali- tätsmanagement zu wichtigen Verwaltungsaufgaben. Für diese zahlreichen Aufgaben haben wir in 2019 9,7 Prozent der Mittel aufgewendet. Im Berichtsjahr 2019 wurden keine neuen Stellen geschaffen. Neueinstellungen betrafen lediglich die Nachbesetzung von freigewordenen Stellen (aufgrund von Fluktuation, Rentenbeginn, Elternzeit).

Mittelverwendung Jährlich werden vom Mukoviszidose e.V. bis zu 500.000 Euro für neue Forschungsprojekte bereitgestellt. Neben der Forschung bilden die Bereiche Therapieopti- mierung und „Hilfe zur Selbsthilfe“ die beiden weiteren Schwerpunkte der Vereinsarbeit. Für die vielfältigen Aufgaben der Selbsthilfeaktivitäten und der Unterstützung der Betroffenen wurden im Berichtsjahr 1.551.600 Euro aufgewendet. Für die Maßnahmen zur Optimierung der Behandlungsqualität wurden 1.248.000 Euro investiert. Ein Verein braucht Öffentlichkeitsarbeit. Zum einen im Sinne der politischen Lobbyarbeit, zum anderen, um die Gesellschaft auf die seltene Erkrankung Mukoviszidose und die Bedürfnisse der Betroffenen sowie ihrer Ange- hörigen aufmerksam zu machen – sei es über die klas- sische Berichterstattung oder Online-Medien wie Social Media. Für diese Aufgaben wurden in 2019 408.000 Euro zur Verfügung gestellt. Neben diesen Aufgaben zählt auch die Beschaffung von Spendenmitteln zu einer der wichtigen Aufgaben des Mukoviszidose e.V. Dies begründet sich nicht zuletzt dadurch, dass 66 Prozent der Einnahmen aus diesen Mitteln entstammen. Im Spendenmarkt zeigt sich der Trend, dass immer weniger Menschen spenden. Eine kleine Organisation wie die unsere, die sich für die

9%

Aufteilung der Ausgaben

33%

Hilfe zur Selbsthilfe

18%

Forschung

Therapieoptimierung

8%

Kommunikation

Fundraising

9%

23%

Verwaltung

23

Mukoviszidose e.V. | JAHRESBERICHT 2019

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