Mukoviszidose e.V. Wirkungsbericht 2019

Teil B: Angebote und Wirkungen

Erzielte Wirkung

Erfolgreiche Verfahren stärkten das Selbstvertrauen der Betroffenen und führten, je nach Antrag, zu finanzieller Entlastung

Erklärung unserer Wirkung anhand der Fallbeispiele 1 und 2: In Beispiel 1 trug das monatliche Pflegegeld zur finanziellen Entlastung bei, da die CF-Familie krankheitsbedingt höhere Kosten begleichen musste als für ein gesundes Kind erforderlich ist. Dazu kam, dass, bedingt durch die Pflege des Kindes, die Berufstätigkeit nicht wieder in vollem Umfang aufgenommen werden konnte. In Beispiel 2 hatte sich die alleinerziehende Mutter verzweifelt an uns gewandt, weil sie durch den Wegfall und die Rückforderung des vermeintlich zu viel gezahlten Kindergeldes nicht mehr wusste, wie sie ihre laufenden Kosten tragen konnte. Durch das zinsfreie Darlehen konnte der Mukoviszidose e.V. die angespannte finanzielle Situation entzerren und sie beratend dabei unterstützen, weiterhin das ihr zustehende Kindergeld zu erhalten.

Unterst tzungsfonds Der Unterst tzungsfonds wird durch Spendengelder gef llt und hilft unb rokratisch und schnell bei CF-bedingten finanziellen Notsituationen in Form von Zusch ssen und Darlehen. Die Unterst tzungsschwerpunkte liegen in den Bereichen Wohnen und Mobilität. Aktivitäten 2019 » Mobilität: Bewilligung von 28 Förderungen im Gesamtwert von 19.465 Euro für Autoreparaturen, den Kauf von sieben E-Bikes zur Förderung der körperlichen Betätigung und Mobilität der CF-Betroffenen (durchschnittlicher Anschaffungs- preis: 2.000 Euro), Unterstützung von Fahrkarten für den ÖPNV etc. » Wohnen: 19 Förderungen in Höhe von 7.045 Euro für z.B. neue Matratzen, dringliche Renovierungsarbeiten, Mietkautionen » Gesundheit: 11 Förderungen, im Wert von insgesamt 5.100 Euro, für nicht erstattungsfähige Therapiehilfsmittel und Übernachtungskosten für Eltern zur Krankenhausbegleitung » Weitere Förder-Kategorien: Zuschuss Klimamaßnahmen, Kommunikation, Haus Schutzengel

Fallbeispiel: Eine 31-jährige CF-Betroffene wurde Ende August 2019 lungentransplantiert. Sie erholte sich nur sehr schwer von diesem Eingriff und lag noch drei Monate danach wegen lebensbedrohlicher Komplikationen auf der Intensivsta- tion der Klinik. Die Tochter benötigte in dieser schweren Zeit die Unterstützung ihrer Eltern, die deshalb eine Unterkunft in Kliniknähe bezogen. Der Heimatort lag 300 km entfernt. Den Eltern fehlte das Geld, um diese Zusatzkosten tragen zu können, was einen großen zusätz- lichen Stressfaktor bedeutete. Wir unterstützten daher den Aufenthalt mit Mitteln aus dem Unterstützungs- fonds umfangreich, damit die Patientin die notwendige elterliche Unterstützung erhalten konnte. Ob sich die

Krankenkasse an den Kosten beteiligen wird, ist noch nicht abschließend geklärt. Mündlich gab es bereits eine Absage, da die CF-Betroffene nicht mehr im Kindesalter ist und es daher keine gesetzliche

Grundlage gebe, diese Kosten zu übernehmen. Die Familie wird bei der Geltendmachung

Insgesamt 42.800 Euro an Spendengeldern zahlte der Mukoviszidose e.V. 2019 aus seinem Unter- stützungsfonds aus, um finanzielle Notlagen zu lindern.

ihrer möglichen Ansprüche durch uns unterstützt.

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Mukoviszidose e.V. | JAHRESBERICHT 2019