Mukoviszidose e.V. Wirkungsbericht 2019

Teil B: Angebote und Wirkungen

Erzielte Wirkung

Muko.connect wirkt dem Gefühl des Alleinseins mit der Erkrankung entgegen, indem die App den Betroffenen ermöglicht, sich trotz großer räumlicher Distanz und der Keimproblematik auszutauschen. Mithilfe der Such- funktion können sich Betroffene finden, die sich in einer ähnlichen Lebenssituation befinden. Insbesondere jugendliche Betroffene und junge Eltern profitieren stark davon, wenn sie sehen, dass es auch andere gibt, die in der gleichen Situation sind wie sie. Das stärkt das Zugehörigkeitsgefühl zur Community, was sich wiederum motivierend und aufbauend auf den Alltag mit der Krankheit auswirkt. Darüber hinaus bietet die App auch Verweise auf valide Fachinformationen zu allen Themen rund um Mukoviszidose.

Lokale Selbsthilfe Durch aussagekräftige Informationen zur Erkrankung sowie die engere Vernetzung zwischen Behandlern und Betroffenen sollen neue Impulse f r die aktive Selbsthilfearbeit auf regionaler Ebene gesetzt werden. Im Zentrum stehen die Unterst tzung von Selbsthilfeaktiven und die Gewinnung neuer ehrenamtlicher Selbsthilfe-Mitstreiter. Aus dem Kreis der Selbsthilfe- gruppen und -vereine kommen Impulse f r die Vereinsarbeit. Aktivitäten 2019 » Unterstützung und Vernetzung der regionalen Selbsthilfegruppen durch die Geschäftsstelle » Qualifizierung der Selbsthilfeaktiven zur Selbsthilfearbeit und Gruppenleitung in den Seminaren „Fit für die Selbsthilfe“ (2019 nahmen bei zwei Seminaren „Fit für die Selbsthilfe“ 17 Selbsthilfeaktive teil) » Erfahrungsaustausch der neuen und erfahrenen Gruppenleitungen in zwei Selbsthilfe-Tagungen mit Informationen über Vereinsgeschehen, Informationen und Austausch zur CF-Versorgung Erwachsener in den regionalen Ambulanzen (an den zwei Selbsthilfe-Tagungen nahmen 26 bzw. 24 Gruppenleitungen und Selbsthilfeaktive teil) » Unterstützung der Aktiven bei der Erstellung öffentlichkeitswirksamer Materialien

„Der Austausch auf der Selbtshilfe-Tagung war sehr wichtig für mich. Durch die Berichte über die Aktivitäten anderer Gruppen nehme ich viel Input mit, den ich auch für die Arbeit in unserer Gruppe verwenden kann.“ (Bettina. S.)

Erzielte Wirkung

In den Seminaren „Fit für die Selbsthilfe“ erwarben die neuen Selbsthilfeaktiven das grundlegende Rüstzeug: » für ein erfolgreiches Miteinander in der Selbsthilfegruppe » um eine neue Selbsthilfegruppe zu gründen » um die Nachfolge als Gruppenleitung anzutreten

In den Selbsthilfe-Tagungen vernetzten sich erfahrene und neue Gruppenleitungen untereinander und erhielten neue Impulse für die Vereinsarbeit. Die Gruppenleitungen erhielten relevante Informationen und Vorlagen zur Konzeption öffentlichkeitswirksamer Materialien und waren somit unter anderem in der Lage, Faltblätter zu erstellen, um diese in ihren Ambulanzen auszulegen. Die enge Vernetzung zwischen Selbsthilfe und den regionalen Gruppen des Mukoviszidose e.V. sowie der Austausch auf den Selbsthilfetagungen trugen unter anderem dazu bei, akute Versorgungsmissstände bei der CF-Versorgung erwachsener Patienten zu erkennen.

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Mukoviszidose e.V. | JAHRESBERICHT 2019

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