Mukoviszidose e.V. Wirkungsbericht 2019

Teil B: Angebote und Wirkungen

Qualitätssicherung ZIELGRUPPE: Behandler (Ärzte, Psychosoziale Fachkräfte, Physio-, Sport- und Ernährungstherapeuten), Mukoviszidose-Betroffene und deren Angehörige

Deutsches Mukoviszidose Register Seit ber 20 Jahren werden von teilnehmenden CF-Ambulanzen medizinische Daten von Mukoviszidose-Betroffenen erhoben und im Register dokumentiert. Das Register dient als unabhängige Informationsquelle ber den Gesundheitszustand von Menschen mit Mukoviszidose in Deutschland.

Aktivitäten 2019 » Überprüfung der dokumentierten Datensätze in den teilnehmenden Einrichtungen zur Optimierung der Datenqualität » Erfolgreiche Einholung Datenschutz- & Ethikvotum DSGVO » Veröffentlichung eines wissenschaftlichen Berichts- bands sowie eines Berichtsbands für Patienten inklusive eines Highlightflyers, welcher Informationen zu den prägnantesten Entwicklungen im Bereich des Gesundheitszustands von Mukoviszidose-Betroffenen bereitstellt

» Durchführung einer Mortalitätsanalyse » Die MUKO.web (Registersoftware) wurde im Berichtsjahr täglich von ca. 200 Nutzern aufgerufen » Behandler, Betroffene sowie deren Angehörige nahmen an bundesweiten Informationsveran- staltungen im Rahmen von Patiententagen teil » Relevantes Informationsmaterial wurde von der Webseite www.muko.info/register heruntergeladen

Erzielte Wirkung

2019 waren 6340 Patienten von etwa 8.000 Mukoviszidose-Betroffenen im Register dokumentiert. Dank der dadurch gewährleisteten hohen Menge an validen Daten lernen Betroffene, ihre individuellen Gesundheitsdaten besser einzu- schätzen. So bietet das Register etwa als einzige Quelle in Deutschland verlässliche Informationen zur Berechnung der Lebenserwartung von Mukoviszidose-Betroffenen. Darüber hinaus werden die Daten von Ärzten und Institutionen genutzt und von Entscheidungträgern im Gesundheits- wesen (z.B. im Rahmen von Zulassungsprozessen) als Basis für interne gesundheitspolitische Strategieentwicklung und Entscheidungsprozesse verwendet.

Daten des Deutschen Mukoviszidose Registers dienen als Grundlage für wissenschaftliche Forschung und seit 2019 auch zur Beurteilung der Arzneimittelsicherheit (PASS) ausgewählter Medikamente. Dadurch kann die Langzeitwirkung neu zugelassener Wirkstoffe überprüft werden, wovon die Betroffenen direkt profitieren.

Für die Betreibung des Registers stellte der Mukoviszidose e.V. 2019 850.000€ an Spendengeldern zur Verfügung

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Mukoviszidose e.V. | JAHRESBERICHT 2019