Mukoviszidose e.V. Wirkungsbericht 2019

Teil B: Angebote und Wirkungen

Petition zur „Sicherstellung der ambulanten medizinischen Versorgung von Mukoviszidose- Patienten“ (Anhörung im Petitionsausschuss des Deutschen Bundestag am 06.03.2017)

Aktivitäten 2019 » Begleitung des Petitionsverfahrens auf Bundesebene: Die Abgeordneten des Petitionsausschusses haben dem Bundestag im Juni 2019 empfohlen, die Petition dem Bundesministerium für Gesundheit (BMG) „zur Erwägung“ zu überweisen und sie gleichzeitig den Landesparlamenten zuzuleiten. Der Bundestag hat dieser Empfehlung einstimmig zugestimmt. » Petitionsverfahren auf Länderebene wurden angestoßen; Die Bundesländer müssen sich mit der CF-Versorgung auseinandersetzen und werden dabei eng durch den Mukoviszidose e.V. begleitet.

www.sgp-insider.de/ bundestag-ueberweist- petition-zu-mukovis- zidose-an-das-bmg

Erzielte Wirkung

Die Entscheidung des Petitionsausschusses war ein großer Erfolg, da er eine „Überweisung zur Erwägung“ nur sehr selten empfiehlt. Diese Entscheidung ist ein eindeutiges Signal dafür, dass die Sicherstellung der medizinischen ambulanten Versorgung von Mukoviszidose-Patienten als wichtiges Thema wahrgenommen und Handlungsbedarf in Bezug auf die Finanzierung der Versorgung gesehen wird.

Die Entscheidung des Bundestags hat zu einer erhöhten öffentlichen und medialen Aufmerksameit geführt (z.B. im Ärzteblatt: www.aerzteblatt.de/nachrichten/104191/Petitionsausschuss-unterstuetzt-Mukoviszidosepatienten )

Die Weiterleitung an die Bundesländer ermöglicht, gezielt Versorgungsprobleme in den Ländern anzusprechen. Dies geschieht stets unter Einbeziehung der regionalen Selbsthilfe und der CF-Ambulanzen aus der Region. Darüber hinaus führt die Weiterleitung an die Länder zu einer noch höheren Reichweite der Petitions-Forderung mit einem erweiterten Netzwerk an Politikern und Vertretern der Selbstverwaltung des Gesundheitswesens.

Petition Bayern

Aktivitäten 2019 » Einreichung einer Petition gemeinsam mit Betroffenen aus dem Raum München an die Landtagspräsidentin Ilse Aigner im Februar 2019 verbunden mit der Forderung, dem drohenden Versorgungsnotstand für CF-Patienten in Bayern endlich mit konkreten Maßnahmen zu begegnen » Anhörung im Bayerischen Landtag unter dem Titel „Medizinische Versorgung von an seltenen Erkrankungen leidenden Erwachsenen am Beispiel der Mukoviszidose“ am 2. Juli 2019. Weiterleitung der Petition „zur Berücksichtigung“ an die Bayerische Staatsregierung als einstimmiges Ergebnis der Expertenanhörung » Teilnahme an einem Rundtischgespräch zur Mukoviszidose-Versorgung am 10. Dezember 2019, auf Einladung des Wissenschaftsministeriums. Insgesamt 30 teilnehmende Vertreter der bayerischen Unikliniken, Krankenkassen, der Kassenärztlichen Vereinigung sowie des Gesundheits- und des Wissenschaftsministeriums im Staatsminis- terium für Wissenschaft erörterten die bestehenden Probleme und berieten über Lösungsansätze.

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Mukoviszidose e.V. | JAHRESBERICHT 2019