Mukoviszidose e.V. Wirkungsbericht 2019

Teil B: Angebote und Wirkungen

Unsere Wirkungskette dargestellt an ausgewählten Aktivitäten

Mukoviszidose-Betroffene, Angehörige, Freunde, Lebenspartner

Eltern neudiagnostizierter Kinder

(OUTCOME) PROBLEM ZIELGRUPPEN

Mukoviszidose-Betroffene und deren Angehörige und Lebenspartner benötigen häufig lebenslange Unterstützung, um ihr Leben mit der Krankheit gemeinsam bewältigen zu können.

Eltern fühlen sich im Diagnoseprozess und nach der Diagnose ihres Kindes orientierungslos.

Eltern sind gut über die Krankheit und Therapie informiert und in der Lage, die Behandlung bestmöglich zu begleiten und in den Alltag zu integrieren.

Mukoviszidose-Betroffene und ihr soziales Umfeld erhalten die notwendigen Kompetenzen, um die lebenslange Therapie bestmöglich umzusetzen.

UNSERE

WIRKUNGSZIELE

Entwicklung der ersten Social Media App für Mukoviszidose-Betroffene und deren Angehörige.

Sozialrechtliche und Psychosoziale Beratung des Mukoviszidose e.V.

AKTIVITÄTEN (OUTPUT)

muko.connect ermöglicht Eltern neudiagnos- tizierter Kinder, ungeachtet räumlicher Distanzen, in Kontakt mit Gleichgesinnten zu treten. Die App wirkt so, neben der Stärkung durch Erfahrungs-und Wissensaustausch, dem durch die Pflege des Kinder bedingten Gefuhls der Isolation entgegen.

Betroffene und deren Angehörige können Leistungsanspruche wie Kinder-und Pflege- geld gegenuber Kostenträgern erkennen und erfolgreich durchsetzen (siehe Beispiele aus Berichtsjahr, S. 26, 27) Dadurch werden angespannte finanzielle Verhältnisse gelindert.

ERZIELTE WIRKUNGEN

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Mukoviszidose e.V. | JAHRESBERICHT 2019