Mukoviszidose e.V. Wirkungsbericht 2019

Teil B: Angebote und Wirkungen

Journalisten, Nachwuchsforscher, Mukoviszidose-Behandler (Ärzte, Psycho-, Physio-, Sport-und Ernährungstherapeuten),

Forscher, Nachwuchsforscher, Behandler, Mukoviszidose-­ Betroffene

die breite Öffentlichkeit, Förderer, Entscheidungsträger in der Politik

Durch ihre Seltenheit wird der Krankheit Mukoviszidose seitens Politik, Forschung, Behandlern sowie der breiten Öffentlichkeit nur ein Bruchteil der Beachtung zuteil, den prominentere Volkskrankheiten wie Nierenerkrankungen oder Krebs erhalten.

Die seltene Stoffwechselerkrankung Mukoviszidose ist nicht heilbar und hat sehr unterschiedliche Krankheitsverläufe und eine hohe Therapielast.

Die Verbesserung der Versorgungs- qualität für Mukoviszidose-Betroffene wird in der Öffentlichkeit, Politik, Presse- und Forschungslandschaft als wichtig eingestuft.

Mukoviszidose-Betroffene erfahren die bestmögliche Unterstützung und Behandlungsqualität, um ein selbst- bestimmtes, langes Leben führen zu können.

Beauftragung eines Fachkräftegutachtens zur „Prognose der Fachkräfteentwicklung in der Versorgung von Patienten mit Mukoviszidose“.

Ermöglichung der Teilnahme von 50 deutschen CF-Betroffenen mit seltenen Mutationen an dem internationalen HIT-CF Projekt.

Durch ihre Teilnahme am Hit-CF Projekt hel- fen die Betroffenen dabei, ein System zu ent- wickeln, welches eine individuelle Zulassung eines CFTR-Modulators fur einzelne Patienten ermöglicht. Dies kommt den Patienten mit seltenen CFTR-Mutationen zugute, da die neu- en CFTR-Modulatoren in der Regel nur fur die häufigeren Mutationen zugelassen werden.

Journalisten und politische Entscheidungs- träger lernen aufgrund valider Daten, die prekäre Lage richtig einzuschätzen und erhalten zugleich die notwendigen Impulse, um dem bestehenden Fachkräftemangel in der CF-Versorgung entgegenzuwirken.

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Mukoviszidose e.V. | JAHRESBERICHT 2019