Mukoviszidose e.V. Wirkungsbericht 2019

Teil B: Angebote und Wirkungen

2.3 muko.aktiv

Es steht f nf vor zwölf – Die Politik bewegt sich

Stephan Kruip, Bundesvorsitzender des Mukoviszidose e.V., im Gespräch mit der Bayerischen Landtagspräsidentin Ilse Aigner bei der Einreichung der Petition im Bayerischen Landtag am 26. Februar in München.

Versorgungsnotstand in Deutschland Der Mukoviszidose e.V. hatte im Frühjahr 2017 in einer Petition die Mitglieder des Deutschen Bundestages dazu aufgerufen, die Finanzierung der medizinischenVersorgung erwachsener Mukoviszidose-Betroffener bundesweit ein- heitlich und nachhaltig zu sichern. Nachdem Vertreter des Vereins die damalige Versorgungs- lage, welche sich in den darauffolgenden Jahren weiter zuspitzte (wir haben darüber im Jahresbericht 2018 be- richtet), dem Petitionsausschuss dargelegt hatten, ließ ein Beschluss des Bundestages über zwei Jahre auf sich warten. Im Juni 2019 geriet das Petitionsverfahren jedoch wieder ins Rollen als die Abgeordneten des Petitionsausschusses dem Bundestag empfahlen, die Petition dem Bundesminis- terium für Gesundheit (BMG) „zur Erwägung“ zu überweisen und sie gleichzeitig den Landesparlamenten zuzuleiten. Der Bundestag stimmte dieser Empfehlung einstimmig zu. Da der Petitionsausschuss eine „Überweisung zur Erwä- gung“ nur sehr selten empfiehlt, ließ diese Entscheidung

darauf schließen, dass das Gremium die Sicherstellung der medizinischen ambulanten Versorgung von Mukoviszidose- Patienten als außerordentlich wichtiges Thema wahrnahm und Handlungsbedarf in Bezug auf die Finanzierung der Versorgung sieht. Durch den Beschluss des Bundestages wird die Petition seit Spätsommer 2019 in den Bundesländern beraten. Der Mukoviszidose e.V. begleitet die Verfahren auf Länderebe- ne so eng wie möglich und in enger Abstimmung mit den Beteiligten aus der Region, sowohl von Seiten der Selbst- hilfe als auch den Ambulanzen, z.B. um abgestimmte Stel- lungnahmen einzureichen. Hoffnung f r Mukoviszidose Betroffene in Bayern Im Februar 2019 hatte sich der Mukoviszidose e.V. ge- meinsam mit den Betroffenen aus dem Raum München an die Landtagspräsidentin Ilse Aigner gewandt und diese dazu aufgefordert, dem drohenden Versorgungsnotstand für CF-Patienten in Bayern mit konkreten Maßnahmen zu begegnen.

42

Mukoviszidose e.V. | JAHRESBERICHT 2019