Mukoviszidose e.V. Wirkungsbericht 2019

Teil B: Angebote und Wirkungen

den Beteiligten Verständnis für die massiven Probleme – sowohl in Bezug auf die Finanzierung als auch die an- gespannte Fachkräftesituation – vertiefen und erneut den Handlungsdruck deutlich machen. So besteht die Hoff- nung, dass künftig die Verhandlungspartner auf Länder- ebene die besonderen Erfordernisse der Versorgung von CF-Patienten in den Verhandlungen berücksichtigen. Der Mukoviszidose e.V. wird darüber hinaus weiterhin rückmel- den, wie sich die verfügbaren Finanzierungsinstrumente in der Praxis umsetzen lassen.

Am 02. Juli fand im Bayerischen Landtag eine Anhörung „Medizinische Versorgung von an seltenen Erkrankungen leidenden Erwachsenen am Beispiel der Mukoviszidose“ statt. Einstimmiges Ergebnis der Expertenanhörung war eine Weiterleitung der Petition „zur Berücksichtigung“ an die Bayerische Staatsregierung. Dies ist das höchste Votum, das eine Petition erzielen kann und dadurch ein erster, wichtiger Schritt zum Aufbau einer gesicherten lan- desweiten Versorgungsstruktur in spezialisierten Mukovis- zidose-Einrichtungen vollzogen. Am 10. Dezember fand daraufhin auf Einladung des Wis- senschaftsministeriums ein Rundtischgespräch zur Muko- viszidose-Versorgung statt. Insgesamt nahmen 30 Vertreter der bayerischen Unikliniken, Krankenkassen, der Kassen- ärztlichen Vereinigung sowie des Gesundheits- und des Wissenschaftsministeriums im Staatsministerium für Wis- senschaft an der Veranstaltung teil, um die bestehenden Probleme zu erörtern und über Lösungsansätze zu beraten. Dass so viele Experten anwesend waren, ist als großer Erfolg zu werten. Mit Unterstützung seiner Selbsthilfever- treter aus der Region konnte der Mukoviszidose e.V. bei

Lesen Sie mehr zu diesem Thema: „Die Versorgungssituation spitzt sich zu“

FAZ-Interview mit dem Bundesvorsitzenden Stephan Kruip über Defizite in der Betreuung von Patienten, Therapiefort- schritte und die Rolle der Selbsthilfe

www.faz.net/asv/seltene-erkrankungen/die-versorgungs- situation-spitzt-sich-zu-16645376.html

Aktuelle Informationen über die weiteren gesundheitspolitischen Aktivitäten des Mukoviszidose e.V. finden Sie unter: www.muko.info/ueber-den-verein/gesundheitspolitische-arbeit

43

Mukoviszidose e.V. | JAHRESBERICHT 2019

Made with FlippingBook Annual report