Mukoviszidose e.V. Wirkungsbericht 2019

Teil B: Angebote und Wirkungen

2.4 Evaluation und Qualitätssicherung

Das mit Spannung erwartete Projekt Hit-CF ist 2019 an den Start gegangen. Ziel des Projektes ist es, ein Modell zu entwickeln, das es ermöglicht vorherzusagen, ob und welches Medikament bei einem Patienten wirkt. Auf die- se Weise sollen auch Patienten mit einer seltenen CFTR- Gen-Mutation Zugang zu den neuen, wirksamen Medika- menten erhalten. Durch Zuschüsse zu Reisekosten zum Studienort in Utrecht, Informationsvermittlung und Über- setzungen von Informationsmaterialien sowie die Über- nahme der Wegeunfallversicherung konnte der Mukovis- zidose e.V. gewährleisten, dass im Berichtsjahr auch 50 deutsche CF-Betroffene an dem Projekt teilnahmen. Die regelmäßige stationäre Rehabilitation in qualifizier- ten Reha-Einrichtungen ist ein wichtiger Baustein dafür, dass sich der Gesundheitszustand von CF-Betroffenen stabilisiert und diese am sozialen und beruflichen Leben teilhaben können. Mit einer Fördersumme von 300.000 Euro hat der Mukoviszidose e.V. 2019 Maßnahmen und Projekte unterstützt, die die CF-Reha-Versorgung in den Einrichtungen strukturell verbessern und das Angebot an CF-Rehaplätzen ausbauen. Mehrere CF-Reha-Einrichtun- gen bewarben sich um die Förderung. Gefördert werden Qualifizierungs- und Personalakquisemaßnahmen zur langfristigen Besetzung der ärztlichen und nicht-ärztli- chen Behandler-Teams sowie Umbaumaßnahmen zur Stei- gerung der Anzahl der zu betreuenden CF-Patienten und zur Verbesserung der Hygiene bzw. MRGN-Problematik.

Der Mukoviszidose e.V. trägt mit seinen Qualitätsmanage- ment-Projekten dazu bei, dass alle Patienten Zugang zu bestmöglicher medizinischer Versorgung erhalten. Dafür betreibt er das Patientenregister, zertifiziert Ambulanzen und Reha-Einrichtungen, misst die Zufriedenheit der Pa- tienten, hilft bei der Entwicklung von Leitlinien und ko- ordiniert ein Netzwerk von Ambulanzen, die gemeinsam klinische Studien durchführen.

2.5 Vergleich zum Vorjahr: Grad der Zielerreichung

2019 hat der Verein einen weiteren, bedeutenden Schritt in Richtung der Erreichung seines Ziels, allen Betroffenen die bestmögliche, qualitätsgesicherte Versorgung zu er- möglichen, vollzogen. Denn die Zustimmung des Bundes- tages, die Petition demBundesministerium für Gesundheit (BMG) „zur Erwägung“ zu überweisen und sie gleichzeitig den Landesparlamenten zuzuleiten zeugt davon, dass die Dringlichkeit der Sicherstellung der medizinischen ambulanten Versorgung von Mukoviszidose-Patienten endlich auf die politische Agenda gerückt ist. Wie in Bayern, wird der Mukoviszidose e.V. die weiteren Bera- tungen in den Bundesländern begleiten und sich, wenn nötig, durch seine regionalen Vertreter in die Debatten einschalten.

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Mukoviszidose e.V. | JAHRESBERICHT 2019