Mukoviszidose e.V. Wirkungsbericht 2019

Teil B: Angebote und Wirkungen

Die Geschäftsstelle des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit seltenen Erkrankungen (NAMSE) , welche in Trägerschaft des Mukoviszidose Instituts unterstützt wird, hat 2019 ihre Arbeit fortgesetzt . Im Berichtsjahr wurden vier themenspezifische Unterarbeitsgruppen konstituiert. In den Arbeitsgruppen Arzneimitteltherapie, Diagnose, Digitalisierung und Wissensmanagement diskutieren Expertinnen und Experten, wo vordringlicher Handlungs- bedarf für die Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen besteht. Die Ergebnisse der Arbeitsgrup- pen fließen in eine Strategie des NAMSE für 2020-2022. Das NAMSE hat darüber hinaus eine aktualisierte Version der Anforderungskataloge für Typ A und Typ B Zentren veröffentlicht.

In Zusammenarbeit mit dem Landesverband Berlin Bran- denburg wurde 2018 ein Konzept für eine DSGVO-kon- forme Selbsthilfe-App erarbeitet. Im Oktober 2019 ging muko.connect als mobile soziale Plattform des Mukoviszi- dose e.V. nur für Mukoviszidose-Betroffene und deren An- gehörige im deutschsprachigen Raum an den Start. Ende des Berichtsjahres konnten bereits 757 Nutzer verzeich- net werden. Neben dem sozialen Austausch im digitalen Raum verweist die Smartphone App über Ihren Wissens- Bereich auf eine Vielzahl von gesicherten Informationen. Zudem ermöglichen verschiedene Filterfunktionen eine schnelle Kontaktaufnahme zu anderen Nutzern. Das 2018 in der Pilotphase gestartete Programm muko. fit transplant , mit dem für eine Transplantation gelistete Betroffene bei der Therapieumsetzung und Alltagsbewälti- gung unterstützt werden, hat sich 2019 als fester Bestand- teil des Interventionsprogramms muko.fit etabliert. 2019 wurde das Programm der Jahrestagung um verschie- dene, parallel stattfindende, Programmschwerpunkte bereichert. Aufgrund des besonderen Mix aus bewährten medizinischen, sozialpsychologischen und rechtlichen Vorträgen und Workshops mit einem abwechslungsrei- chen Sport- und Entspannungsprogramm konnte, trotz eines neuen Tagungsorts, die Gesamtteilnehmerzahl ge- genüber dem Vorjahr gehalten und in den Einzelveranstal- tungen gesteigert werden. Bei den Zielgruppen konnte ein verstärkter Zuwachs an Eltern jüngerer Kinder mit Muko- viszidose und CF-Erwachsenen verzeichnet werden. 2019 fand ein neues Seminarwochenende für Eltern jun- ger CF Kinder ohne deren Kinder statt. Die teilnehmenden Eltern konnten miteinander ins Gespräch kommen und Abstand zum fordernden Therapiealltag mit der Krankheit gewinnen. Durch die bundesweite Ausweitung des Programms „Lern- ort Selbsthilfe“ konnten neue Aktive gewonnen und die Nachfolge in der regionalen Selbsthilfe in einigen Regio- nen gesichert werden.

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Mukoviszidose e.V. | JAHRESBERICHT 2019