Mukoviszidose e.V. Wirkungsbericht 2019

Teil C: Die Organisation

3. Planung und Ziele

jedoch nur Menschen, die mindestens eine F508del-Mu- tation haben. Für Patienten mit seltenen Mutationen kom- men die bisher zugelassenen CFTR-Modulatoren nicht in Frage. Wir werden dafür kämpfen, dass alle Betroffenen Zugang zu neuen Therapien erhalten! Der Mukoviszidose e.V möchte 2020 Instagram als neuen Kommunikationskanal nutzen, um sich mit der dortigen CF-Community zu vernetzen. Darüber hinaus gilt es eine jüngere Zielgruppe zu erreichen, die sich vorrangig über Bilder und Bewegtbilder angesprochen fühlt. Um seinen Regionalgruppen und Gremien die Arbeit zu erleichtern, wird das Kommunikationshandbuch um hilf- reiche Kapitel rund um die Vereinsarbeit erweitert. Das neue Vereinshandbuch wird grundlegende Informationen zu Themen wie Datenschutz oder der Planung von Bene- fizveranstaltungen liefern und Ansprechpartner in der Ge- schäftsstelle benennen, die bei konkreten Fragen mit Rat und Tat zur Seite stehen. Nur mit einer Stimme sind wir stark! Ummehr Mitglieder zu gewinnen und in die Vereinsarbeit einzubinden wird 2020 der Bereich Mitgliederbetreuung ausgebaut werden. Nicht zuletzt soll auch 2020 wieder ein starker Fokus der Vereinsarbeit auf die Förderung von Nachwuchsfachkräf- ten in der CF-Behandlung gelegt werden.

Fast jede zweite Stelle in der CF-Versorgung kann aktuell und zukünftig nicht besetzt werden. Zu diesem Ergebnis kommt ein 2019 erstelltes Gutachten von PwC in Koopera- tion mit dem Wirtschaftsforschungsinstitut WifOR, das im Auftrag des Mukoviszidose e.V. erstmalig die aktuelle Ver- sorgungssituation mit Fachkräften für die Behandlung von CF-Patienten ermittelt und bis 2030 prognostiziert. Der Mukoviszidose e.V. wird die Ergebnisse sorgfältig aus- werten und hinsichtlich möglicher Aktivitäten des Vereins überprüfen. Die Ambulante Spezialfachärztliche Versorgung (ASV) gilt als zentrale Abrechnungsform der ambulanten CF-Versor- gung. Doch auch über die ASV ist keine auskömmliche Fi- nanzierung der Versorgung möglich, da viele Leistungen, die in den Ambulanzen anfallen, nicht über die ASV abge- rechnet werden können. Der Mukoviszidose e.V. hat daher einen Vorschlag für eine Ergänzung des so genannten Ap- pendix zur ASV mit weiteren Abrechnungsziffern gemacht und wird sich auch 2020 für die bessere Finanzierung der Versorgung einsetzen. Der Gesetzgeber hat auf Bundesebene verschiedene Ver- gütungsinstrumente geschaffen, die auch für die CF-Ver- sorgung relevant sind. Da die Umsetzung der Gesetze und Richtlinien in der Regel in den Ländern erfolgt, setzt sich der Mukoviszidose e.V. auch auf Länderebene dafür ein, dass Regelungen im Sinne der CF-Versorgung getroffen werden. 2020 ist mit der Markteinführung der Dreifachkombi- nation Elexacaftor/Tezacaftor/Ivacaftor zu rechnen, ein neuer CFTR-Modulator, welcher direkt an der Ursache der Erkrankung wirkt. Von dem neuen Medikament profitieren

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Mukoviszidose e.V. | JAHRESBERICHT 2019