Mukoviszidose e.V. Wirkungsbericht 2019

Teil A: Überblick

Vorwort

Wirkung ist auch das Leitthema unseres Jahresberichts über das abgelaufene Geschäftsjahr 2019, den Sie nun in Ihren Händen halten oder online einsehen. Wir haben die- sen thematisch weiterentwickelt, indem wir die unmittel- baren Probleme, die wir mit unseren Projekten angehen, sowie den Unterschied, den unsere Arbeit leistet, stärker in den Fokus rücken. Aus diesen Überlegungen heraus sind die auf den Seiten 14-22 grafisch dargestellten Wirkungslogiken entstanden. Von zentraler Bedeutung sind die darin aufgeführten Wirkunsgziele, an denen wir die Effektivität aller unserer Maßnahmen für unsere Zielgruppen heute und in Zukunft messen wollen. Wir hoffen, Ihnen mithilfe der neuen Grafiken die Ansätze unserer Arbeit und die sich daraus ableitende Notwendigkeit unserer Projekte für Betroffene, deren Angehörige und Behandler auf verständliche Weise näherzubringen. 2019 haben wir wieder einiges bewirkt, wie Ihnen die auf den Seiten 25 – 39 beschriebenen Fälle und Aktivitäten unserer Hilfs- und Forschungsprojekte sowie unserer öffentlichkeitswirksamen und gesundheitspolitischen Maßnahmen gegen den Fachkräftemangel und den Versor- gungsnotstand in der Mukoviszidose-Behandlung zeigen möchten. All dies kann unser Verein nur bewerkstelligen, weil seine Mitglieder und Unterstützer, ungeachtet ihrer sozialen, gesundheitlichen oder beruflichen Situation, disziplin- übergreifend zusammenarbeiten, denn sie verfolgen alle dasselbe Ziel: Gemeinsam Mukoviszidose besiegen! Ihnen allen gilt mein Dank wie auch all unseren treuen Förderern und Spendern, ohne deren finanzielle Rücken- deckung wir unseren Kampf gegen die Mukoviszidose nicht führen können.

Liebe LeserInnen,

während ich diese Zeilen verfasse (im April 2020), stehen Deutschland und die Welt im Corona-Still- stand. Der Virus wirkt sich auf unser aller Leben aus. Viele Dinge,

die wir bisher als selbstverständlich erachtet haben, eine Angehörige oder einen guten Freund in den Arm zu nehmen oder uns überall frei hinbewegen zu können, sind stark eingeschränkt. Noch sind wir ungewiss darüber, wie lange dieser Ausnahmezustand andauern wird. Sicher ist jedoch, dass uns das Erlebnis dieser extremen Situation prägen wird und wir nach ihrer Überwindung neue Wege finden müssen, wie wir Menschen miteinander umgehen werden. Für Mukoviszidose-Patienten, zu denen auch ich zähle, erscheint ein Leben im Ausnahmezustand weniger unge- wöhnlich als für Menschen, die nicht unter einer schwe- ren chronischen Erkrankung leiden. Abstand zu anderen Betroffenen während eines Ambulanzbesuchs zu halten, um etwa die Gefahr einer möglichen Kreuzinfektion mit antibiotikaresistenten Keimen zu vermeiden, sowie die Vermeidung des Händeschüttelns zur Begrüßung prakti- zieren wir schon lange. Mund-Nasen-Schutz war für einige von uns in bestimmten Situationen schon immer ein kontinuierlicher Begleiter. Trotz des beklemmenden Gefühls, das einen befällt, wenn Bekannte und Freunde die Straßenseite wechseln, um sich nicht zu nah zu kommen, ist es in dieser Zeit positiv zu beobachten, wie auch Menschen, die nicht zu den sogenannten „Risikogruppen“ zählen, aufeinander Acht geben, indem sie lernen, sich und ihre Mitmenschen zu schützen. Eine andere Wirkung der Pandemie ist jedoch auch, dass Menschen mit Mukoviszidose durch ihr Husten viel mehr auffallen als früher. Es ist die Aufgabe unserer Gesellschaft, insbesondere unseres Gesundheitssystems, Pauschalurteilen wie „Jeder der hustet, hat Corona!“ durch gezielte Aufklärungsarbeit entgegenzuwirken, um zu ver- meiden, dass diese Diskriminierungen nach sich ziehen.

Ich wünsche Ihnen viel Spaß beim Lesen des Berichts und bleiben Sie gesund! Ihr

Stephan Kruip Ehrenamtlicher Bundesvorsitzender des Mukoviszidose e.V.

5

Mukoviszidose e.V. | JAHRESBERICHT 2019