Mukoviszidose e.V. Wirkungsbericht 2020

Teil B: Angebote und Wirkungen

» CF-Patienten sind gezwungen, regelmäßig intravenöse Antibiotikatherapien im Krankenhaus durchzuführen. » Notwendigemedizinische Untersuchungenmüssen von besonderen Hygienemaßnahmen begleitet werden. » Aufgrund der Gefahr einer Kreuzinfektion mit Pseudo- monas-Stämmen oder weiteren multiresistenten Kei- men meiden viele CF-Patienten den räumlichen Kontakt zu anderen CF-Patienten. » Für Patienten mit bestimmten Keimen (z.B. MRSA, Bur- kolderia) wird es immer schwieriger, an Präsenz-Veran- staltungen des Vereins teilzunehmen. Es besteht die Gefahr, andere Patienten anzustecken. » Patientenmitmultiresistenten Keimen dürfen nicht oder nur unter gesonderten Bedingungen an klassischen Reha-Maßnahmen teilnehmen. 1.4.3 Eingeschränktes Berufs- und Arbeitsleben Erwachsene Mukoviszidose-Patienten haben durch die fortschreitende Erkrankung nicht nur gesundheitliche Pro- bleme zu bewältigen, auch in der Ausbildung und dem Er- werbsleben ergeben sich schwierige Situationen. Durch die fortschreitenden gesundheitlichen Probleme ist etwa jeder vierte Betroffene in der Lage, einer Vollzeitbe- schäftigung nachzugehen. Viele arbeiten in Teilzeit oder sind früh berentet, da sie krankheitsbedingt nicht mehr in der Lage sind, einen Beruf auszuüben. Zunehmende gesundheitliche Probleme ma- chen einen Jobwechsel problematischer als bei Gesunden. 1.4.4 Essen oder Medikamente? – Finanzielle Engpässe machen eine lebensnotwendige Therapie unmöglich Das Leben mit Mukoviszidose ist teuer. Zuzahlungen für verschreibungspflichtige Medikamente, nicht verschrei- bungspflichtige Medikamente (z.B. Vitamine), Eigenan- teil an Therapien (Krankengymnastik) und Fahrtkosten belasten die Haushaltskasse. Dazu kommt ein erhöhter Aufwand bei der Ernährung, denn eine ausgewogene, ka- lorienreiche Ernährung ist für Mukoviszidose-Betroffene besonders wichtig. Wenn von den Betroffenen oder ihren Angehörigen keine zusätzliche finanzielle Vorsorge betrie- ben worden ist, erhalten Betroffene aufgrund verminderter Arbeitsfähigkeit oder -unfähigkeit oftmals nur eine geringe Rente. Diese muss dann auf Existenzminimum aufgestockt werden. Der durch Sozialgesetzbuch und Verordnungen festgeleg- te Satz zur Existenzsicherung reicht jedoch für einen CF- Betroffenen nicht aus, um die krankheitsbedingten, emp- fohlenen Maßnahmen auch finanzieren zu können. Zum

einnisten, wird in den Kinder- und Jugendjahren zumeist durch Antibiotika eingeschränkt, womit sich Infektionen vorbeugen lässt. Allerdings entwickeln Bakterien immer häufiger Strategien, um sich gegen Antibiotika zu schüt- zen. Mit steigendem Lebensalter erhöht sich die Wahr- scheinlichkeit einer chronischen Infektion. Die Lunge der meisten betroffenen Erwachsenen weist eine chronische Besiedelung mit dem Bakterium Pseudomonas aerugi- nosa auf, was langfristig zu einer Verschlechterung der Lungensituation führt. Einige Bakterien bilden zusammen mit dem zähen Schleim einen Biofilm in der Lunge der Er- krankten. Durch den zähen Schleim finden die Bakterien einen idealen Nährboden vor, in dem sie sich regelrecht verschanzen und für Antibiotika nur schwer zugänglich sind. Multiresistente Infektionserreger wie beispielsweise Pseudomonas aeruginosa, Staphylococcus aureus oder Burkholderia cepacia können gegen mehrere Antibiotika- Gruppen resistent werden und schwere, chronische Lun- genentzündungen verursachen. Eine Keimbesiedlung der Lunge ist mit einem erheblichen Einfluss auf die Therapie-, aber auch auf das Sozialleben verbunden:

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Mukoviszidose e.V. | JAHRESBERICHT 2020