Mukoviszidose e.V. Wirkungsbericht 2020

Teil B: Angebote und Wirkungen

Unser Lösungsansatz

Eltern sind gut über die Krankheit und Therapie informiert und in der Lage, die Behandlung bestmöglich zu begleiten und in den Alltag zu integrieren. W I R K U NG SZ I E L

ZIELGRUPPE: Eltern neu- diagnostizierter Kinder

U N S E R E L E I S T U NG E N

Sozialrecht- liche und psycho- soziale Beratung durch den Mukoviszi- dose e.V.

Informationen zu Diagnoseprozess, zur Krankheit und Therapie sowie Be- handlungsstrukturen durch: Webseite, Literatur (Broschuren, Faltblätter), Elternseminare und Neudiagnoseseminare

Jährliche Auf- bereitung der im Deutschen Muko- viszidose Register dokumentierten, krankheitsrelevanten Zusammenhänge in laienverständlichen Patientenberichts- bänden.

Stärkung der Selbsthilfe durch die Koordina- tion von rund 60 regionalen Gruppen

Digitale Selbsthilfe (z.B. uber die APP muko. connect)

Jahres- und Selbsthilfe- tagungen des Muko- viszidose e.V.

Eltern fühlen sich durch den Austausch mit Gleichgesinnten gestärkt, denn sie wissen, dass sie mit der Krankheit nicht alleine stehen.

Eltern fühlen sich handlungs- fähig für den täglichen Umgang mit der Krankheit und wissen, wo sie sich Hilfe holen können.

Eltern sehen eine Zukunft für ihr Kind und lernen den Gesundheitszustand ihres Kindes selbständig einzuordnen.

P OS I T I V E F O LG E N

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Mukoviszidose e.V. | JAHRESBERICHT 20 20