Mukoviszidose e.V. Wirkungsbericht 2020

Inhaltsverzeichnis

Inhaltsverzeichnis

Teil A Überblick...............................................................................................................................................................5

Vorwort. .........................................................................................................................................................................5

Vision und Ansatz.......................................................................................................................................................... 6

Gegenstand des Berichts. ...............................................................................................................................................7

Teil B Angebote und Wirkungen...................................................................................................................................... 8

1. Die Krankheit Mukoviszidose und die Arbeit des Mukoviszidose e.V............................................................................ 8

1.1 Themenfeld........................................................................................................................................................ 8

1.2 Über die Krankheit Mukoviszidose. ..................................................................................................................... 8

1.3 Das Krankheitsbild. ............................................................................................................................................ 8

1.4 Eine chronische Krankheit und ihre sozialen und gesundheitlichen Folgen.......................................................... 10

1.4.1 Prekäre Engpässe bei der Versorgung erwachsener Patienten. ......................................................................... 10

1.4.2 Einschnitte in der Lebenserwartung und -qualität durch multiresistente Keime. ............................................... 10

1.4.3 Eingeschränktes Berufs- und Arbeitsleben...................................................................................................... 12

1.4.4 Essen oder Medikamente? – Finanzielle Engpässe machen eine lebensnotwendige Therapie unmöglich.......... 12

1.5 Die Arbeit des Mukoviszidose e.V....................................................................................................................... 14

1.5.1 Zielgruppen. ................................................................................................................................................... 14

1.5.2 Angebote und Aktivitäten des Mukoviszidose e.V.. .......................................................................................... 14

2. Ressourcen und Leistungen im Berichtszeitraum.......................................................................................................25

2.1 Eingesetzte Ressourcen. ....................................................................................................................................25

2.2 Leistungen und erzielte Wirkung. .......................................................................................................................27

2.3 muko.aktiv. ...................................................................................................................................................... 42

2.4 Evaluation und Qualitätssicherung.................................................................................................................... 46

2.5 Vergleich zum Vorjahr: Grad der Zielerreichung.................................................................................................. 46

3. Planung und Ziele.................................................................................................................................................... 48

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Mukoviszidose e.V. | JAHRESBERICHT 2020