Mukoviszidose e.V. Wirkungsbericht 2020

Teil B: Angebote und Wirkungen

2. Ressourcen und Leistungen im Berichtszeitraum

2.1 Eingesetzte Ressourcen

Für den Mukoviszidose e.V., als kleine Organisation, die sich für die Belange von Menschen mit einer seltenen Erkrankung einsetzt, ist die Beschaffung von Spenden- mitteln eine wichtige Aufgabe. Im Jahr 2020 machten die Spenden 74 Prozent der Einnahmen aus. Zuweilen spen- den Menschen, ohne dass es dafür eines Impulses durch den Verein bedarf; jedoch stellt dies die Ausnahme dar. In der Regel möchten Menschen darum gebeten werden, zu helfen. Unsere Spender und Mitglieder, die uns zum Teil schon seit vielen Jahren verbunden sind, helfen gerne. Dafür sind wir Ihnen sehr dankbar! Da es ein wesentliches Anliegen des Mukoviszidose e.V. ist, über die Krankheit Mukoviszidose aufzuklären, enthält Spendenwerbung, neben der Bitte um Unterstützung, immer zusätzliche In- formationen über die Krankheit. Und schließlich ist auch eine Verwaltung wichtig, wenn man wie wir Wert auf einen gewissenhaften Umgang mit anvertrauten Mitteln legt. Jede Einnahme wird verbucht und bedankt, jede Ausgabe geprüft. In 2020 wurden 105.105 Buchungen verarbeitet, davon 57.800 Spenden- buchungen. Daneben zählen Personalwesen, Datenschutz oder auch Qualitätsmanagement zu wichtigen Verwal- tungsaufgaben. Für diese zahlreichen Aufgaben haben wir in 2020 11 Prozent der Mittel aufgewendet. Im Berichtsjahr 2020 wurden keine neuen Stellen geschaf- fen. Im Gegenteil: vier Mitarbeiter haben den Verein ver- lassen. Die Stellen sind über das Jahr hin vakant geblieben und erst in 2021 zum Teil neu besetzt worden.

Mittelverwendung Im Berichtsjahr wurden vom Mukoviszidose e.V. 550.000 Euro für neue Forschungsprojekte bereitgestellt. Neben der Forschung bilden Therapieoptimierung und „Hilfe zur Selbsthilfe“ die beiden weiteren Schwerpunkte der Vereinsarbeit. Im Jahr 2020 wurden für die vielfältigen Aufgaben der Selbsthilfeaktivitäten und der Unterstüt- zung der Betroffenen 1,3 Millionen Euro aufgewendet. Für die Maßnahmen zur Optimierung der Behandlungsquali- tät wurden allein im Verein 590.000 Euro investiert. Da- neben wurden auch im Mukoviszidose Institut Mittel für die Therapieoptimierung eingesetzt. Ein Verein braucht Öffentlichkeitsarbeit. Zum einen im Sinne der politischen Lobbyarbeit, zum anderen, umdie Gesellschaft auf die sel- tene Erkrankung Mukoviszidose und die Bedürfnisse der Betroffenen sowie ihrer Angehörigen aufmerksam zu ma- chen – sei es über die klassische Berichterstattung oder Online-Medien wie Social Media. Im Berichtsjahr wurde erstmals eine crossmediale Kampagne gestartet – um vor allem Nutzer der Social-Media-Kanäle auf unsere Arbeit aufmerksam zu machen – mit großem Erfolg! Für die Öf- fentlichkeitsarbeit wurden in 2020 knapp 400.000 Euro zur Verfügung gestellt. Das Jahr 2020 war in vielerlei Hinsicht ein besonderes Jahr. Trotz Corona ist das Gesamtspendenniveau in Deutsch- land angestiegen. Allerdings hat sich der Trend, dass im- mer weniger Menschen spenden, weiterhin fortgesetzt.

11%

28%

Aufteilung der Ausgaben

8%

Hilfe zur Selbsthilfe

Fundraising

Forschung

Öffentlichkeitsarbeit

Therapieoptimierung

Verwaltung

20%

Regionalgruppen

16%

4%

13%

25

Mukoviszidose e.V. | JAHRESBERICHT 2020