Mukoviszidose e.V. Wirkungsbericht 2020

Teil B: Angebote und Wirkungen

2.2 Leistungen und erzielte Wirkung

Hilfs- und Unterst tzungsangebote des Mukoviszidose e.V. ZIELGRUPPE: Mukoviszidose-Betroffene, Angehörige, Freunde, Lebenspartner

Informations- und Beratungsangebot zur Zulassung des neuen Medikamentes Kaftrio

Nach der Zulassung von Kaftrio am 21.8.2020 gab es viele Fragen, die durch die Mitarbeiter in der Geschäftsstelle bearbeitet wurden:

» Bearbeitung von über 50 individuellen Anfragen per E-Mail und über 15 telefonischen Anfragen. Konkrete Themen: Zulassungsvoraussetzungen, Beratung zu CFTR-Mutationen, kommende Zulassungen und klinische Studien bei Kindern, noch nicht von der Zulassung erfasste Mutationen sowie konkrete Einnahme- regeln

» Erstellung von FAQs auf einer eigenen Themenseite: www.muko.info/kaftrio

» Virtuelles Angebot an Vorträgen und Erfahrungsaustausch: Über 85 Teilnehmer am ersten muko.virtuell Vortrag; weil so viele Interessenten zurückgewiesen werden mussten, wurden zusätzliche Formate zu diesem Thema angeboten.

„Vielen Dank für Ihren Einsatz, ich finde es toll, dass Sie sich die Zeit nehmen, so ausführlich zu antworten und zu recher- chieren. Ich hoffe, dass dieses tolle Medikament bald allen CF-lern zugänglich ist, die mindestens eine F508del-Mutation haben, vielleicht ist das ja schon nächstes Jahr der Fall.“

Erzielte Wirkung

Für viele Patienten ist das neue Medikament Kaftrio lebensverändernd. Neben großen gesundheitlichen Verbes- serungen in Bezug auf die Lungenfunktion fühlen sich die Betroffenen wieder leistungsfähiger, erhalten ihren Geruchs- und Geschmackssinn zurück und damit mehr Lebensqualität. Mithilfe des durch das Beratungsangebot vermittelten Wissen zu ihren Mutationen und den Zulassungsvoraussetzungen sowie zur Beratung bzgl. Ver- ordnung wurden die Betroffenen in die Lage versetzt, ein informatives Gespräch mit ihrem behandelnden CF-Arzt zu f hren. In vielen Fällen f hrte dies zum Therapiestart mit Kaftrio und der damit verbundenen Chance auf einen verlangsamten Krankheitsverlauf.

„Vielen Dank für Ihren interessanten Vortrag heute. Die hohe Anzahl der Teilnehmer hat gezeigt, dass der Vortrag genau zur richtigen Zeit kam und auf großes Interesse gestoßen ist.“ (Teilnehmer des Kaftrio-Vortrags)

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Mukoviszidose e.V. | JAHRESBERICHT 2020