Mukoviszidose e.V. Wirkungsbericht 2020

Teil B: Angebote und Wirkungen

muko.fit – ein Angebot des Mukoviszidose e.V. f r CF-Patienten mit kritischen Verläufen und/oder mit besonderen psychosozialen Herausforderungen

In muko.fit werden parallel 50 Patienten (40 Patienten und zehn Patienten mit TX-Hintergrund) in dieser Art der individuellen Beratung sozialrechtlich, psychosozial sowie sportwissenschaftlich begleitet. In 2020 haben elf Patienten muko.fit erfolgreich beendet (davon 4 mit TX-Hintergrund) und 20 Patienten wurden neu aufgenommen (davon fünf mit TX-Hintergrund). Im Folgenden wird ein Beispiel aus dem Beratungsalltag von muko.fit beschrieben:

Fallbeispiel: Eine 42-jährige CF-Patientin, verheiratet, deren letzten 10 Jahre durch Krankheit und Verlust bestimmt waren, wurde 2019 in das Programm aufgenommen. Sie verlor ihre Mutter mit 61 Jahren, ihren jüngeren Bruder (CF), der 2011 starb und ihre Schwiegereltern. Ein gesundheitlicher Einbruch 2014 riss sie zudem aus ihrem gewohnten Le- ben. Sie musste ihren Beruf 2016 als leitende Angestellte aufgeben, wurde sauerstoffpflichtig und wurde EM-Rent- nerin. Den Tanzsport, den sie leistungsmäßig betrieb und über den viele soziale Kontakte liefen, musste sie aufgeben. Das Thema Lungen-TX rückte für sie näher. Die Entwicklung von Perspektiven und die Entwicklung einer neuen Tagesstruktur fielen ihr schwer. Finanzielle Probleme kamen dazu. Sie fand keine Hilfe bzgl. ihrer komplexen Problemlage. Der Aktionsplan mit den Zielen für muko.fit enthielt folgende Punkte: Verbesserung der

Ernährungssituation; Erlernen einer Therapiestruktur; Unterstützung bei sozialrechtlichen Fragestellungen; Motivierung zu körperlicher Aktivität; Optimierung der Physiotherapie; Verbesserung der finanziellen Situation; Verbesserung der gesundheitlichen Situation. Es erfolgte in wöchentlichen Gesprächen ein Coaching bzgl. der Tagesstrukturierung, Beratungsgespräche zu sozialrecht- lichen Fragen und qualifizierte Sportberatung.

„Obwohl muko.fit noch nicht beendet ist, bin ich dem Programm jetzt schon dankbar, dass es mir immer wieder Wege aufgezeich- net hat, aktiv zu werden, um mir selbst neue Perspektiven zu schaffen. Ich kann sagen, ohne muko.fit wäre ich bei Weitem nicht so fit, wie ich jetzt bin.“ (Karina A.)

Erzielte Wirkung

Erklärung unserer Wirkung anhand des Beispiels: Bei der Teilnehmerin konnte durch die Beratung die Erteilung des Pflegegrades im Widerspruchsverfahren er- reicht werden, wodurch auch eine Entlastung der finanziellen Situation eintrat. Eine Haushaltshilfe kann über den Pflegegrad finanziert werden. Es wurde in gemeinsamen Gesprächen eine Tagesstruktur entwickelt, die die An- forderungen der Therapie mit erfüllenden Beschäftigungen verknüpft. Im Frühjahr 2020 erfolgte die Teilnahme an einer Klimamaßnahme des Mukoviszidose e.V. auf Gran Canaria, seit der sie keine Infekte mehr hatte. Bezogen auf den Sport initiierte sie eine Online-Yoga-Gruppe. Sie hatte auch wieder angefangen zu tanzen, wobei dem durch die Corona-Pandemie Grenzen gesetzt wurden. Im Sommer war sie mit dem Fahrrad aktiv. Im Allgemeinen konnte eine Stabilisierung der Physis und der psychischen Disposition durch die regelmäßigen Gespräche er- reicht werden.

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Mukoviszidose e.V. | JAHRESBERICHT 2020