Mukoviszidose e.V. Wirkungsbericht 2020

Teil B: Angebote und Wirkungen

Qualitätssicherung ZIELGRUPPE: Behandler (Ärzte, Psychosoziale Fachkräfte, Physio-, Sport- und Ernährungstherapeuten), Mukoviszidose-Betroffene und deren Angehörige

Deutsches Mukoviszidose Register Seit über 20 Jahren werden von teilnehmenden CF-Ambulanzen medizinische Daten von Mukoviszidose-Betroffenen erhoben und im Register dokumentiert. Das Register dient als unabhängige Informationsquelle über den Gesundheitszustand von Menschen mit Mukoviszidose in Deutschland. Aktivitäten 2020 » Überprüfung der dokumentierten Datensätze in den teilnehmenden Einrichtungen zur Optimierung der Datenqualität » Veröffentlichung eines wissenschaftlichen Berichtsbands 2019 sowie eines Berichtsbands für Patienten („Zahlen, Daten & Fakten für Patienten und Angehörige 2020“) » Durchführung und Bearbeitung von medizinisch relevanten Registerauswertungen » Dokumentation von COVID-19-Fällen bei CF im Deutschen Mukoviszidose-Register, Kooperationen für internationale Auswertungen » Teilnahme an Workshops (IQWIG/BQS/TMF) zur Weiterentwicklung von Registern in Deutschland: » Aufführung im Rapid Report „Konzepte zur Generierung versorgungsnaher Daten und deren Auswertung zum Zwecke der Nutzenbewertung von Arzneimitteln nach § 35a SGB V“ – des Instituts für Qualität und Wirtschaftlich- keit im Gesundheitswesen (IQWiG) als Beispiel für Patientenregister » Das Deutsche Mukoviszidose-Register wird in dem „Gutachten zur Weiterentwicklung medizinischer Register zur Verbesserung der Dateneinspeisung und -anschlussfähigkeit“ des Bundesministeriums für Gesundheit als Best Practice Beispiel genannt.

Eingesetzte Mittel » Für den Betrieb des Registers stellte der Mukoviszidose e.V. 2020 ein Budget in Höhe von 850.000€ zur Verfügung

Für den Betrieb des Registers stellte der

Mukoviszidose e.V. 2020 ein Budget in Höhe von 850.000Euro zur Verfügung

Nutzung durch die Zielgruppe » Die Registersoftware MUKO.web wurde im Berichtsjahr täglich von ca. 200 Nutzern aufgerufen. Die Daten wurden von Ärzten und Institutionen genutzt. » Behandler, Betroffene sowie deren Angehörige nahmen an digitalen Informationsveranstaltungen im Rahmen von Patiententagen und Arbeitsgruppensitzungen teil » Relevantes Informationsmaterial (Berichtsbände, COVID-19-Zahlen aus dem Register) wurde auf der Homepage eingesehen oder heruntergeladen

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Mukoviszidose e.V. | JAHRESBERICHT 2020