Mukoviszidose e.V. Wirkungsbericht 2020

Teil B: Angebote und Wirkungen

AWMF-Leitlinie „Mukoviszidose bei Kindern in den ersten beiden Lebensjahren, Diagnostik und Therapie“ auf höchstem Qualitäts-Niveau (S3) erarbeitet und veröffentlicht (Registernummer 026 - 024) Für eine Zertifizierung der CF-Einrichtungen ist leitlinienkonforme Versorgung obligatorisch. So ist sichergestellt, dass die zertifizierten Mukoviszidose-Einrichtungen in Deutschland die neuen Empfehlungen beachten. Die Leitlinie richtet sich an alle CF-Behandler in Deutschland, außerdem an Patienten und Organisationen im Gesundheitssystem (Leistungserbringer, G-BA u.a.)

Aktivitäten 2020 » Koordination und Redaktion der Leitlinie

» Methodische Unterstützung der Leitlinie durch Literaturbewertung und -extraktion » Übernahme von Personalkosten und Kosten für Treffen und Delphiverfahren sowie Literatur und Leitlinienportal. In 2020 beliefen sich die Kosten auf 53.500 Euro » 35 Behandler, die etwa 20 Fachgesellschaften, Berufsgruppen und eine Patien- tenorganisation vertreten, waren an der Leitlinie beteiligt » 100 Empfehlungen wurden auf Grundlage von systematischen Literaturrecher- chen erarbeitet, diskutiert und konsentiert

Die Leitlinie in der Leitliniendatenbank der Arbeitsgemeinschaft der wissenschaftlichen medizinischen

Fachgesellschaften (AWMF): www.awmf.org/leitlinien/ detail/ll/026-024.html

Erzielte Wirkung

Erstmals gibt es mit der vorliegenden Leitlinie einen Behandlungsstandard, der die fr he Diagnose ber das Neuge- borenen-Screening optimal ergänzt. Dadurch wird das Wissen in den CF-Einrichtungen – auch bei neuen Mitgliedern der Behandlerteams und in allen Berufsgruppen vergrößert und die Versorgung der CF-Patienten verbessert. Eine optimale Frühtherapie nach einer frühen Diagnose verbessert den Gesundheitszustand der Patienten deutlich und verlangsamt den Krankheitsverlauf. In den Verfahren der frühen Nutzenbewertung im G-BA wurde die Leitlinie bereits zitiert und hat bereits einen hohen Bekanntheitsgrad erreicht. Die Leitlinie kann Verord- nungen vereinfachen und Versorgung transparenter machen. Ein Verweis auf die Leitlinie hilft bei Gutachten und Be- gr ndung bestimmter Verordnungen, gerade im Bereich der Säuglinge und Kleinstkinder, wo Evidenz aus klinischen Studien oft fehlt.

„Auch für Eltern kann diese Leitlinie mehr Sicherheit im Umgang mit ihrem CF-Kind geben. Das weiß ich sehr zu schätzen!“ (Christian Weigand, Patientenvertreter in der Leitliniengruppe)

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Mukoviszidose e.V. | JAHRESBERICHT 2020