Mukoviszidose e.V. Wirkungsbericht 2020

Teil B: Angebote und Wirkungen

Öffentlichkeitsarbeit ZIELGRUPPE: Journalisten, Mukoviszidose-Behandler (Ärzte, Psychosoziale Fachkräfte, Physio-, Sport- und Ernährungstherapeuten), die breite Öffentlichkeit, Förderer

Pressearbeit » Veröffentlichung von 13 Pressemitteilungen zur Muko- viszidose und den Aktivitäten des Vereins (Themen- schwerpunkt: Forschung und Therapie) » Beantwortung von Presseanfragen zur Erkrankung und zur Arbeit des Vereins » Vermittlung von ExpertInnen an Medienvertreter

Online-Kommunikation: » 39 Blogbeiträge auf blog.muko.info » 7.909 Abonnenten auf Facebook » 353 Beiträge auf Facebook » 2.157 Follower auf Twitter » 184 Tweets » Neu eingerichteter Instagram-Account mit 2.222 Fans am Ende 2020

» 485.000 Zugriffe* auf die Website www.muko.info » 4 Newsletter (Themen: Corona, Neue Modulatoren, Kaftrio-Zulassung, Weihnachtlicher Spendenaufruf ) mit durchschnittlichen Öffnungsraten von 61,28%

„Ich finde es toll, was ihr macht und die Übersicht auf eurer Webseite ist echt super mit den FAQs zum Thema Corona. Danke für alles, was ihr tut :-)“ (Denise Yahrling, CF-Betroffene und Reise-Bloggerin)

* Aufgrund der ab 2020 geltenden, neuen Cookie-Richtlinien haben sich die Zugriffszahlen auf www.muko.info nahezu halbiert.

Erzielte Wirkung

Aktuelle Entwicklungen im Bereich Mukoviszidose-Forschung sind durch Suchmaschinen über die Webseite www.muko.info schnell auffindbar.

Intensive Öffentlichkeitsarbeit in der Presse und online haben zu einer großen medialen Aufmerksamkeit zur Situa- tion CF-Betroffener in der Corona-Pandemie geführt, zahlreiche lokale Zeitungen und Fernsehsender bundesweit ha- ben Geschichten von CF-Betroffenen und ihren Umgang mit der Pandemie vorgestellt und der seltenen Erkrankung Mukoviszidose damit ein Gesicht gegeben. Durch seine zu Beginn der Corona-Pandemie bereitgestellten und regelmäßig aktualisierten FAQs zum Thema COVID-19 und CF konnte unser Verein Mukoviszidose-Betroffene zu jeder Zeit mit qualitätsgesicherten Informatio- nen versorgen. 2020 wurde der neue CFTR-Modulator Kaftrio in Deutschland zugelassen. Das Medikament ist mit großen Hoffnung- en verbunden. Der Mukoviszidose e.V. konnte durch seine Blogserie zu dem Thema auch die Perspektive derjenigen beleuchten, die aufgrund ihrer Mutation das neue Medikament nicht nehmen können. Der Verein machte damit politische Entscheidungsträger und Wissenschaftler auf die Notwendigkeit aufmerksam, die Forschung bei der Ent- wicklung neuer, wirksamer Medikamente unnachgiebig voranzutreiben.

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Mukoviszidose e.V. | JAHRESBERICHT 2020