Mukoviszidose e.V. Wirkungsbericht 2020

Teil B: Angebote und Wirkungen

Petition zur „Sicherstellung der ambulanten medizinischen Versorgung von Mukoviszidose-Patienten“

Aktivitäten 2020 Enge Begleitung der Petitionsverfahren auf Länderebene in Abstimmung mit den Akteuren aus der jeweiligen Region (Patienten/Angehörige durch die Regionalgruppen und Selbsthilfevereine, Vertreter der Ambulanzen): » Abstimmung von Rückmeldungen zu Stellungnahmen, die im Rahmen der Petitionsverfahren auf Seiten der Bundes- länder erstellt wurden, um Erfahrungsberichte aus der Versorgungspraxis in die Beratungen einzubringen

» Adressierung politischer Ansprechpartner hinsichtlich akuter Versor- gungsprobleme mithilfe aktueller Einschätzungen aus den Bundes- ländern sowie Ergebnissen des 2019 veröffentlichten Gutachtens zur Fachkräftesituation und -entwicklung in der CF-Versorgung. Hierbei wurde immer wieder mit Nachdruck darauf hingewiesen, dass unter großem persönlichen Einsatz immer weniger Fachkräfte eine wach- sende Zahl von Patienten versorgen.

„Herzlichen Dank für Ihre so tatkräftige Unterstützung!“ Rückmeldung einer CF-Ambulanz in einem Bundesland,in dem ein Petitions- verfahren läuft und Informationen zur Ver- sorgungssituation eingebracht werden.

Erzielte Wirkung

Die Weiterleitung der Petition durch den Bundestag an die Bundesländer im Jahr 2019 ermöglicht seitdem, gezielt Versorgungsprobleme in den Ländern anzusprechen. Die Bundesländer müssen sich seit Anfang des Berichtsjahres mit der CF-Versorgung auseinandersetzen. Dies geschieht stets unter Einbeziehung der regionalen Selbsthilfe und der CF-Ambulanzen aus der Region. Darüber hinaus hat die Weiterleitung an die Länder zu einer noch höheren Reich- weite der Petitions-Forderung mit einem erweiterten Netzwerk an Politikern und Vertretern der Selbstverwaltung des Gesundheitswesens geführt.

39

Mukoviszidose e.V. | JAHRESBERICHT 2020