Mukoviszidose e.V. Wirkungsbericht 2020

Teil B: Angebote und Wirkungen

2.3 muko.aktiv

Der Mukoviszidose e.V. in Zeiten von Corona

Hilfsbereitschaft möchten wir uns an dieser Stelle herzlich bedanken! Auch weitere Maßnahmen wie die Einrichtung eines psychosozialen Beratungstelefons, einer Corona- Hotline sowie die Erstellung einer FAQ-Seite mit täglich ak- tualisierten Antworten zu Fragen rund um COVID-19 und CF, haben wir zu Beginn der Pandemie umgesetzt. Der Durchbruch der Digitalisierung Eine tolle Leistung ist es auch, dass viele wichtige Projekte weltweit weitergehen konnten, da schnell digitale Alter- nativen gefunden wurden. Alle wichtigen CF-Kongresse haben 2020 digital stattgefunden, sodass Behandler welt- weit von den Erfahrungen anderer profitieren und vom Austausch mit anderen profitieren konnten. Gerade jetzt, da mit Kaftrio so ein hochwirksames Medikament auf dem Markt ist, dass vielleicht viel in der Mukoviszidose-Be- handlung ändert, sind Fortbildung und Austausch unter- einander wichtiger, denn je. Auch wir vom Mukoviszidose e.V. haben 2020 mit muko. virtuell ein digitales Angebot geschaffen, worüber Betrof- fene und Interessierte zahlreiche Online-Seminare und Workshops besuchen konnten. Als Folge des positiven Feedbacks und der großen Nachfrage haben sich Online- Seminare und -Sportangebote fest im Mukoviszidose e.V. etabliert und werden auch ber die Zeit der Pandemie ein Bestandteil unseres Angebots sein. Und auch die jährlich stattfindende Deutsche Mukoviszidose Tagung konnten wir 2020 digital ausrichten. Mit großem Erfolg: Knapp 600 Behandlerinnen und Behandler waren digital bei den Workshops und Vorträgen der wichtigsten CF-Behandler- Tagung im deutschsprachigen Raum dabei. Hauptthemen waren auch hier COVID-19 und Kaftrio. Einmal mehr hat

Das Jahr 2020 war für viele von uns kein einfaches Jahr. Die Corona-Pandemie hat alles überschattet und Kontaktverbote haben uns das Leben schwer gemacht. Doch wie es immer so schön heißt: „In jeder Krise steckt auch eine Chance“. Insofern ist uns das vergangene Berichtsjahr auch als eine Zeit in Erinnerung geblieben, in der viele Menschen sich über Existenzängste und räumlicheDistanzenhinweggesetzt und neue Wege gefunden haben, für einander da zu sein. Große Solidarität Wir freuen uns sehr, dass 2020 gezeigt hat, dass es vieler- orts eine große Solidarität gibt. Als wir zu Beginn der Pan- demie in den sozialen Medien darauf aufmerksam gemacht haben, dass Covid-19 auch für Mukoviszidose-Betroffene ein Risiko sein kann, war die Resonanz darauf riesig. Und als wir zu Solidarität mit chronisch Kranken aufriefen, die aufgrund ihrer Erkrankung öfter husten müssen, waren wir überwältigt von den positiven Reaktionen die darauffolg- ten. Aber das waren nicht die einzigen Beispiele für Soli- darität in diesem Jahr. Trotz der großen Krise, die für vie- le auch finanzielle Einbußen bedeutete, spendeten 2020 Menschen weiterhin für die Mukoviszidose-Forschung und unsere wichtigen Hilfsprojekte, durch die wir u.a. auch Betroffene unterstützten, die aufgrund ihrer Krank- heit und Corona in finanzielle Not geraten sind. Für diese

„Im Zeitalter der Inklusion kann es nicht sein, dass Menschen, denen es gesundheitlich schlecht geht oder die multiresistente Keime haben, im eigenen Verein ausgeschlossen werden. Die Online-Seminare des Mukoviszidose e.V. betrachte ich daher als eine gute Sache, da sie allen die Möglichkeit geben, am Wissens- und Erfahrungsaustausch teilzunehmen.“ (Susanne Haveloh, Teilnehmerin der digitalen CF-Erwachsenen-Tagung 2020)

Durch den Austausch mit Gleichgesinnten f hle ich mich gestärkt f r meinen Alltag mit CF. (Aus der Evaluation zur Digitalen Erwachsenen-Tagung 2020)

68,8%

Trifft zu

Trifft eher zu 0,0% Trifft eher nicht zu 0,0% Trifft nicht zu

31,3%

42

Mukoviszidose e.V. | JAHRESBERICHT 2020