Wirkung zeigen - Der Jahresbericht des Mukoviszidose e.V. 2023

Teil B: Angebote und Wirkungen

nur gesundheitliche Probleme zu bewältigen, auch in der Ausbildung und dem Erwerbsleben ergeben sich schwie rige Situationen. Viele sind krankheitsbedingt nicht mehr in der Lage, ihren Beruf in Vollzeit zu verrichten. Sie se hen sich gezwungen, in Teilzeit zu arbeiten oder sind früh berentet.

Keimen meiden viele CF-Patienten den räumlichen Kontakt zu anderen CF-Patienten. » Für Patienten mit bestimmten Keimen (z.B. multire sistente Bakterien) wird es immer schwieriger, an Prä senz-Veranstaltungen des Vereins teilzunehmen. Es besteht die Gefahr, andere Patienten anzustecken. Da Patienten mit multiresistenten Keimen nicht oder nur unter gesonderten Bedingungen an klassischen Reha- Maßnahmen teilnehmen können, bietet der Mukoviszi- dose e.V., neben seinen Gruppenklimamaßnamen, spe zielle Einzelklimamaßnahmen auf Amrum für diese Pa tientengruppe an. Diese können zwar keine Reha-Maß nahmen ersetzen, der mehrwöchige Aufenthalt in einem milden, maritimen Klima trägt jedoch zur Verbesserung, bzw. Stabilisierung der gesundheitlichen Situation bei. So berichten ehemalige Teilnehmende, dass bei Ihnen Lungenentzündungen und Luftnot für eine längere Zeit ge lindert würden. 1.4.3 Eingeschränktes Berufs- und Arbeitsleben Je nach dem, wie weit die Krankheit bereits vorangeschrit ten ist, haben erwachsene Mukoviszidose-Patienten nicht

Zunehmende gesundheitliche Probleme machen einen Jobwechsel problematischer als bei Gesunden.

Die Modulator-Therapie für Mukoviszidose hat die Situa tion für einen Großteil der Betroffenen etwas entspannt. Da das Modulator-Medikament bei Betroffenen, welche mindestens eine F508del-Mutation haben, den bei Muko viszidose defekten CFTR-Salzkanal teilweise repariert, fühlen sich viele Betroffene leistungsfähiger. Sie sind da durch wieder in der Lage, in den Beruf zurückzukehren, ihre Arbeitszeit aufzustocken oder überhaupt erst eine berufliche Karriere zu planen. Doch nicht alle Betroffenen sind in der Lage, sich auf diese neue Situation problem los einzustellen. Denn von einem Tag auf den anderen hat der komplette Lebensweg, welcher für einige von Kindesbeinen vorgezeichnet erschien und häufig darauf

13

Mukoviszidose e.V. | JAHRESBERICHT 2023