Wirkung zeigen - Der Jahresbericht des Mukoviszidose e.V. 2023

Inhaltsverzeichnis

Inhaltsverzeichnis

Teil A: Überblick..............................................................................................................................................................5

Vorwort. .........................................................................................................................................................................5

Vision und Ansatz.......................................................................................................................................................... 6

Gegenstand des Berichts. ...............................................................................................................................................7

Teil B: Angebote und Wirkungen..................................................................................................................................... 8

1. Die Krankheit Mukoviszidose und die Arbeit des Mukoviszidose e.V............................................................................ 8

1.1 Themenfeld........................................................................................................................................................ 8

1.2 Über die Krankheit Mukoviszidose. ..................................................................................................................... 8

1.3 Das Krankheitsbild. ............................................................................................................................................ 8

1.4 Eine chronische Krankheit und ihre sozialen und gesundheitlichen Folgen.......................................................... 10

1.4.1 Prekäre Engpässe bei der Versorgung erwachsener Patienten. ......................................................................... 10

1.4.2 Einschnitte in der Lebensqualität und sozialer Teilhabe durch CF-relevante Keime........................................... 12

1.4.3 Eingeschränktes Berufs- und Arbeitsleben...................................................................................................... 13

1.4.4 Essen oder Medikamente? – Finanzielle Engpässe erschweren die lebensnotwendige Therapie . ..................... 14

1.5 Die Arbeit des Mukoviszidose e.V....................................................................................................................... 16

1.5.1 Zielgruppen. ................................................................................................................................................... 16

1.5.2 Angebote und Aktivitäten des Mukoviszidose e.V.. .......................................................................................... 17

2. Ressourcen und Leistungen im Berichtszeitraum.......................................................................................................27

2.1 Eingesetzte Ressourcen. ....................................................................................................................................27

2.2 Leistungen und erzielte Wirkung. ...................................................................................................................... 30

2.3 Der Mukoviszidose e.V. in Aktion....................................................................................................................... 34

2.4 Evaluation und Qualitätssicherung.....................................................................................................................38

2.5 Vergleich zum Vorjahr: Grad der Zielerreichung...................................................................................................38

3. Planung und Ziele. .................................................................................................................................................. 40

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Mukoviszidose e.V. | JAHRESBERICHT 2023