Wirkung zeigen - Der Jahresbericht des Mukoviszidose e.V. 2023

Teil B: Angebote und Wirkungen

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2.2 Leistungen und erzielte Wirkung

In 107 Fällen konnten wir Menschen mit Mukoviszidose und deren Familien , die in eine krankheitsbedingte Notsituation geraten waren, mit unserem Unterstützungsfonds und unserer Gesundheitskosten- Soforthilfe beistehen. Der Unterstützungsfonds wird durch Spendengelder gefüllt.

133

628 schwerstkranke

Menschen mit Mukoviszi-

dose und/oder mit besonderen

psychosozialen Herausforderungen haben in den vergangenen 15 Jahren durch das Interventionspro gramm MUKOfit zurück ins Leben gefunden.

Behandler aus allen ärztlichen und nicht-ärzt

lichen Berufsgruppen nah

men 2023 an der vom Muko viszidose e.V. organisierten 26.

der erwachsenen Mukoviszidose-Betroffe nen sind übergewichtig bis adipös. Dieser besorgnis erregende Trend geht aus den 2023 veröffentlichten Zahlen des Deutschen Mukoviszidose-Register Berichtsbands hervor. Die 2021 einge- führte Modulator-Wirkstoffkombinati on ETI hat bei der Patientengruppe, die davon profitiert, zu einer Verbesserung des Appetits und der Verdauungsleistung geführt, die bei rund 1/5 der Betroffenen mit einer überproportionalen Gewichtszu nahme einhergeht. Weitere Forschung zum Thema Ernährung unter Modulatortherapie so wie eine individuell angepasste Ernährungsbe ratung werden in der Mukoviszidose-Versorgung daher weiter an Bedeutung gewinnen. 22%

Deutschen Mukoviszidose-Tagung in Würzburg teil. Die Teilnehmenden

bildeten sich übergreifend und berufs gruppen-spezifisch über aktuelle For schungs- und Therapieansätze fort.

Die Vermittlung von aktuellen Inhalten und wissenschaftlichen Neuigkeiten kommen

77,1%

wie immer der Behandlungsqualität von Menschen mit Mukoviszidose zu Gute.

betrug die durchschnittliche Be legung unseres Haus Schutzengel im Berichtsjahr. Neben Muko

viszidose-Betroffenen, die an der Medizinischen Hochschule Hannover ihre Ambulanztermine wahrnahmen, bot unsere Einrichtung auch einer ukra- inischen Familie mit zwei Kindern, von denen eines von Mukoviszidose betroffen war, ein Zuhause auf Zeit.

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Mukoviszidose e.V. | JAHRESBERICHT 2023