Wirkung zeigen - Der Jahresbericht des Mukoviszidose e.V. 2023

Teil B: Angebote und Wirkungen

Mukoviszidose-Betroffene, Angehörige, Behandler, Journalisten, die breite Öffentlichkeit, Förderer

Forscher, Nachwuchsforscher, Behandler und Mukoviszidose-Betroffene

Durch ihre Seltenheit wird der Krankheit Mukoviszidose seitens Politik, Forschung, Behandlern sowie der breiten Öffentlichkeit nur ein Bruchteil der Beachtung zuteil, den prominentere Volkskrankheiten wie Nierenerkrankungen oder Krebs erhalten.

Die seltene Stoffwechselerkrankung Mukoviszidose ist nicht heilbar und hat sehr unterschiedliche Krankheitsverläufe und eine hohe Therapielast.

Mukoviszidose-Betroffene erfahren die bestmögliche Unterstützung und Behandlungs qualität, um ein selbstbestimmtes, langes Leben führen zu können.

Die Verbesserung der Versorgungsqualität für Mukoviszidose-Betroffene wird in der Öffentlichkeit, Politik, Presse- und Forschungs landschaft als wichtig eingestuft.

O rganisation des Mukoviszidose Monat Mai und der Mitmachaktion MUKOmove in Deutschland

Unterstützung der medizinischen Leitlinie zur Diagnose der Mukoviszidose

Vom 17. –21. Mai haben sich beim MUKOmove 2023 über 2.350 Menschen in Deutschland und europaweit in verschiedenen Sportdisziplinen bewegt und dabei unglaubliche 19.200 Bewe gungsstunden erzielt! Sie machten damit auf Mukoviszidose und damit verbundene Probleme aufmerksam. Viele Menschen haben ihre Bewe gungsbilder auf Social Media geteilt und damit eine große Reichweite erzielt.

Durch die Leitlinie kann die Diagnose, trotz der sich verändernden Situation, effizienter, schneller und sicherer gestellt werden. Durch die frühere Diagnose ist auch ein früherer Therapiebeginn möglich, was sich positiv auf den Krankheitsverlauf bei Menschen mit Mukoviszidose auswirkt.

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Mukoviszidose e.V. | JAHRESBERICHT 2023