Wirkung zeigen - Der Jahresbericht des Mukoviszidose e.V. 2023

Teil B: Angebote und Wirkungen

2.4 Evaluation und Qualitätssicherung

Patientenportal beantragen. MUKOme strebt das Ziel an, dass Patienten von jedem PC, Mobiltelefon oder Ta blet auf ihre persönlichen Gesundheitsdaten zugreifen können, um z.B. die letzten Lungenfunktionsmessungen auch bei Arztbesuchen unabhängig von der behandeln den Ambulanz einsehen und teilen zu können. Darüber hinaus bietet die Oberfläche einen Überblick über die Me dikation sowie die letzten Untersuchungstermine und den Gewichtsverlauf. Wie im vorigen Bericht 2022 erwähnt, haben der Muko viszidose e.V. und seine Projektpartner 2023 begonnen, mit einem CF-spezifischen digitalen Versorgungskonzept neue Wege in der Mukoviszidose-Versorgung zu beschrei ten. Mit der „Virtuellen CF-Klinik“ verfolgen wir das Ziel, die Belastung der Menschen mit Mukoviszidose und des Ambulanzpersonals zu verringern, ohne eine Verschlech terung des Gesundheitszustands zu riskieren. Das im Be richtsjahr mit einer kleinen Gruppe an Teilnehmenden an den Start gegangene Pilotprojekt wird die praktische Durchführbarkeit des digitalen Versorgungskonzepts über einen Zeitraum von 18 Monaten testen.

Der Mukoviszidose e.V. trägt mit seinen Qualitätsmanage ment-Projekten dazu bei, dass alle Patienten Zugang zu bestmöglicher medizinischer Versorgung erhalten. Dafür betreibt er das Patientenregister, zertifiziert Ambulanzen und Reha-Einrichtungen, misst die Zufriedenheit der Pa tienten, hilft bei der Entwicklung von Leitlinien und ko ordiniert ein Netzwerk von Ambulanzen, die gemeinsam klinische Studien durchführen.

2.5 Vergleich zum Vorjahr: Grad der Zielerreichung

Für das Jahr 2023 hatten wir u.a. geplant, das Patienten portal MUKOme an den Start zu bringen. Im Dezember konnten wir die Arbeiten daran abschließen. Seit Ende des Berichtsjahres können nun alle Menschen mit Muko viszidose ab 18 Jahren ihre im Deutschen Mukoviszidose Register dokumentierten Daten über MUKOme einsehen. Voraussetzung hierfür ist, dass Interessierte über ihren behandelnden Arzt einen Zugriff auf das webbasierte

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Mukoviszidose e.V. | JAHRESBERICHT 2023