Wirkung zeigen - Der Jahresbericht des Mukoviszidose e.V. 2023

Teil C: Die Organisation

3. Planung und Ziele

Die im Deutschen Mukoviszidose-Register erhobenen Daten werden nicht nur in der klinischen Arbeit und zur Qualitätsentwicklung in den am Register beteiligten CF Einrichtungen genutzt. Sie dienen auch als Quelle für regelmäßige Auswertungen , wie den jährlich erschei nenden medizinischen Berichtsband und die Informa tionsbroschüre für Betroffene und Angehörige sowie für CF-spezifische Fachpublikationen und Post-authorisa tion safety studies (PASS). Die Publikationsinitiative des Mukoviszidose e.V. steht für alle am Register beteiligten Ambulanzen offen und verfolgt das Ziel, Registerdaten zu aktuellen Fragestellungen aufzubereiten und anschlie ßend für die breite Öffentlichkeit zu publizieren. Für das Jahr 2024 sind Publikationen zu den Themenkomplexen Schwangerschaft mit CF, Entwicklung der Exazerbations häufigkeiten, der Lungenfunktion und der Reduktion der Basistherapie unter dem Einfluss der Modulatoren-The rapie geplant. Ebenfalls für 2024 geplant ist eine Überarbeitung des Konzeptes der virtuellen CF-Klinik anhand der Auswer tung des Machbarkeitsprojektes. Dabei soll geprüft wer den, inwiefern eine breitere Anwendung umsetzbar ist. Abschließend wird es ein wichtiges Ziel sein, das Patien tenportal MUKOme bekannter zu machen , um vielen er wachsenen Patienten die Möglichkeit zu bieten, sich ei nen schnellen, individuellen Überblick über den eigenen Krankheitsverlauf zu verschaffen.

Das Krankheitsbild der Erbkrankheit Mukoviszidose und die Lebenserwartung der Menschen mit CF haben sich in den letzten Jahrzehnten stark verändert. Insbesondere durch die Fortschritte bei der Entwicklung der mutations spezifischen Therapien ist die Gruppe der Menschen mit CF in Zukunft deutlich heterogener hinsichtlich der Symp- tomatik und Therapie. Diese Entwicklungen ziehen neue Bedarfe bei der Versorgung, insbesondere der erwachse nen Patienten nach sich. Dies gilt sowohl für die bereits an der Behandlung beteiligten Berufsgruppen, wie auch für neue Fachrichtungen, die aufgrund der erhöhten Le benserwartung der Betroffenen, Veränderungen in ihrer Lebensplanung und zunehmenden Komorbiditäten im mer relevanter werden. Der Mukoviszidose e.V. hat sich für 2024 vorgenommen, seine Fachkräftekommunikation weiter auszubauen. Ziel soll es sein, allen an der Behand lung erwachsener CF-Patienten beteiligten Personen be rufsrelevante Informationen und Angebote zur Verfügung stellen zu können. Das Mukoviszidose Institut hat sich 2024 zum Ziel ge setzt, neue Forschungskooperationen aufzubauen , um gemeinsame Forschungsinteressen zu identifizieren und Förderangebote besser nutzbar zu machen. Hierfür sollen gezielt Stiftungen, Forschungsinstitutionen und –gruppen angesprochen werden. Die Erforschung von CF-Begleiter krankungen steht dabei im Vordergrund , da hier Mukovis zidose als Modellerkrankung helfen könnte, gemeinsame Fragestellungen in Kooperationen zu beantworten. Auch 2024 wird sich der Mukoviszidose e.V. als Interes senvertretung von Menschen mit Mukoviszidose dafür einsetzen, dass Betroffene Zugang zur bestmöglichen me dizinischen Versorgung haben. Bestmöglich heißt für uns, dass sie umfassend durch ein multiprofessionelles und interdisziplinäres Team in spezialisierten Zentren nach dem aktuellen Stand der wissenschaftlichen Erkenntnis se versorgt werden. Daher werden wir bei den politischen Verantwortlichen weiter verbindliche Regelungen zur aus kömmlichen Finanzierung dieser Strukturen einfordern.

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Mukoviszidose e.V. | JAHRESBERICHT 2023