Wirkungsbericht 2022 des Mukoviszidose e.V.

Teil B: Angebote und Wirkungen

die Vergütung der komplexen, spezialisierten Versorgung ist in der ASV mit etwa 80 Euro pro Patient und Quartal massiv defizitär. Die Ursache liegt in der Vergütungssyste matik der ASV: der einheitliche Bewertungsmaßstab (EBM) ist für Vertragsarztpraxen gedacht mit einemMix aus leich ten und schweren Behandlungsfällen. In einer hochspe zialisierten Ambulanz für Mukoviszidose wird diese Syste matik der komplexen und zeitaufwändigen Versorgung der Patienten jedoch nicht gerecht. Dass die Vergütungssystematik der ASV dringend refor miert werden muss, damit Spezialambulanzen für Seltene Erkrankungen nicht vor dem Aus stehen, ist auch ein Er gebnis des Innovationsfondsprojekts zur Evaluation der ASV, an dem der Mukoviszidose e.V. als Kooperationspart ner beteiligt war. Die Ergebnisse des Projekts liegen dem GBA bereits vor. Dieser muss sich mit den Empfehlungen der Projektverantwortlichen auseinandersetzen und prü fen, wie diese berücksichtigt werden können. Der Mukoviszidose e.V. wird sich in enger Abstimmung mit den CF-Ambulanzen weiter für eine Verbesserung der Ver gütung und den Ausbau von Strukturen für die Erwachse nenversorgung einsetzen. Mit steigendem Lebensalter erhöht sich bei Mukoviszido se-Betroffenen die Wahrscheinlichkeit einer chronischen Infektion der Lunge mit Keimen, was langfristig zu einer Verschlechterung der Lungensituation führt. Die Lunge der meisten betroffenen Erwachsenen weist eine chronische Besiedlung mit dem Bakterium Pseudomonas aeruginosa auf. So hat die Hälfte aller CF-Patienten in Deutschland be reits mit 25 Jahren eine chronische Pseudomonas aerugi nosa -Besiedlung, bei Patienten ab 45 Jahren sind es etwa 60% der Patienten. (Quelle: Deutsches Mukoviszidose- Register 2022). Einige Bakterien bilden zusammenmit dem zähen Schleim einen Biofilm in der Lunge der Erkrankten. Durch den zähen Schleim finden die Bakterien einen idea len Nährboden vor, in dem sie sich regelrecht verschanzen und für Antibiotika nur schwer zugänglich sind. Multiresis tente Infektionserreger können schwere, chronische Lun genentzündungen verursachen. Eine Keimbesiedlung der Lunge ist mit einem erheblichen Einfluss auf die Therapie, aber auch auf das Sozialleben verbunden: » CF-Patienten müssen zeitweise intravenöse Antibio- tikatherapien im Krankenhaus durchführen. » Notwendige medizinische Untersuchungen werden von besonderen Hygienemaßnahmen begleitet. » Aufgrund der Gefahr einer Kreuzinfektion mit Pseu domonas-Stämmen oder weiteren multiresistenten 1.4.2 Einschnitte in der Lebenserwartung und -qualität durch CF-relevante Keime

erhöhten Gesprächsaufwands geschaffen. Bisher konnten nur Kinder- und Jugendärzte zusätzliche Gesprächsleistun gen in der ASV abrechnen. Für Erwachsenen-Ambulanzen bedeutet die Änderung bis zu 58 Euro mehr pro Patient und Quartal. Auch wenn der Weg zu einer auskömmlichen und nach haltig gesicherten Finanzierung der ambulanten Muko viszidose-Versorgung noch lang ist, ist diese Änderung ein wichtiger Schritt zur besseren Vergütung der Erwach- senenversorgung. EBM als Vergütungssystematik in der ASV ungeeignet Mit der Ambulanten Spezialfachärztlichen Versorgung hat der Gesetzgeber ein spezifisches Versorgungsangebot für Patienten mit bestimmten seltenen oder komplexen Krank heiten wie Mukoviszidose geschaffen. Seit Einführung dieser Versorgungsform 2017 stellen sich immer mehr Mu koviszidose-Ambulanzen einem aufwändigen Zulassungs verfahren, um ihre Patienten in der ASV zu versorgen. Doch

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Mukoviszidose e.V. | JAHRESBERICHT 2022