Wirkungsbericht 2022 des Mukoviszidose e.V.

Teil B: Angebote und Wirkungen

» Geschwister » Verwaiste Eltern und Angehörige » Selbsthilfegruppen (regionale Selbsthilfe und virtuelle Selbsthilfe) » ImBereichMukoviszidose tätige Behandler und Forscher » Spender, Förderer, engagierte Ehrenamtler, die breite Öffentlichkeit Zu den Aufgaben des Vereins zählen auch die Partner schaften mit Pharma- und Gesundheitsunternehmen im Bereich des Sponsorings oder im Zusammenhang mit wirtschaftlichen Aktivitäten sowie die Nähe zu Entschei dern im Gesundheitswesen. Denn nur gemeinsam, mit gebündelter Kraft lassen sich Fortschritte bei der Behand lung der Stoffwechselkrankheit sowie der Lebensqualität der Betroffenen erzielen und etablieren. Allen Aktivitäten liegen klar definierte Leistungen und Gegenleistungen zu grunde. So wird mit Dritten, insbesondere Sponsoren und Kunden des Vereins vereinbart, dass durch deren Leistung kein Einfluss auf die Verwendung von finanziellen Mitteln sowie die Art und den Inhalt von Aktivitäten des Vereins genommen werden kann. Eine detaillierte Aufführung al ler Einnahmen von Wirtschaftsunternehmen der gesund heitsbezogenen Industrie sowie aus Drittmitteln ist auf der Webseite des Vereins unter www.muko.info/mitwirken/ verein/unabhaengigkeit-und-transparenz einsehbar.

der Deutschen Gesellschaft für Ernährungsmedizin e.V. (DGEM) maßgeblich beteiligt. Da aber viele Betroffene von dieser Regelung nichts wissen und auch von ihren Sachbearbeitern nicht darauf hinge wiesen werden, haben die Mitarbeitenden in der Beratung des Mukoviszidose e.V. ein besonderes Augenmerk darauf und helfen dabei, diese Ansprüche geltend zu machen. (siehe auch Kapitel 2.2 Leistungen und erzielteWirkung auf Seite 29) 1.5.1 Zielgruppen Durch seine Organisationsform als interdisziplinäre Ge sundheitsorganisation vereint der Mukoviszidose e.V. die Interessen eines breiten Spektrums an Personen und In- stitutionen unter seinem Dach: Direkt von CF Betroffene » CF-Kinder 1.5 Die Arbeit des Mukoviszidose e.V.

» CF-Jugendliche » CF-Erwachsene

CF-Angehörige » Eltern » Eltern neudiagnostizierter Kinder » Lebenspartner

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Mukoviszidose e.V. | JAHRESBERICHT 2022