Wirkungsbericht 2022 des Mukoviszidose e.V.

Teil B: Angebote und Wirkungen

Mukoviszidose Monat Mai » Einführung des jährlich stattfindenden Aktionsmonats mit verschiedenen Maßnahmen, die das Krankheitsbild Mukoviszidose bekannter machen wollen » Starten einer Informationsoffensive, bei der Menschen auf dem muko.blog ihre persönliche CF-Geschichte erzählten, begleitet von visuell aufbereiteten medizinischen Fakten aus dem Deutschen Mukoviszidose Register des Mukoviszidose e.V. » Veranstaltung des muko.moves, einer Bewegungsaktion, bei der sich Menschen vier Tage lang bewegten, um 8.000 Bewegungsstunden für die etwa 8.000 Menschen mit Mukoviszidose in Deutschland zu sammeln.

„Ich hatte das Gefühl etwas tun zu können! Gerade nach der Diagnose habe ich mich der Krankheit oft ausgeliefert gefühlt. Ich finde es wichtig, auf die Mukoviszidose aufmerksam zu machen. Aufmerksamkeit führt zu mehr Bewusstsein, zu mehr Spenden, Forschung, politischem Interesse. Daher finde ich auch die Aktionen des Mukoviszidose e.V und das Engagement enorm wichtig.“ (Lena Treß, CF-Mutter, Teilnehmerin am muko.move 2022)

Erzielte Wirkung

Intensive kontinuierliche Pressearbeit bundesweit führt zur Wahrnehmung als Kompetenznetzwerk Mukoviszidose bei Journalisten. Sowohl Fachmedien als auch Populärmedien kommen verstärkt auf den Mukoviszidose e.V. zu, um gemeinsame Berichterstattung zu aktuellen Themen aus Therapie und Forschung, bzw. zu persönlichen Geschichten von Betroffenen zu realisieren. Dies verstärkt Aufmerksamkeit und Wissen über die Erkrankung in Fachkreisen und in der Bevölkerung. In den sozialen Medien wie Instagram kommen verstärkt Menschen mit Mukoviszidose und ihre Angehörigen auf uns zu, um ihre eigenen Geschichten auf unserem Kanal zu erzählen. So fördert der Mukoviszidose e.V. den Austausch der Betroffenen untereinander. Beim muko.move sammelten die Teilnehmenden rund 6.500 Bewegungsstunden und machten so eine breite Öffent lichkeit auf Mukoviszidose aufmerksam. Durch die Mai-Challenge konnten auch 12.000 Euro an Spendengeldern sowie 8.000 Euro von Sponsoren eingenommen werden, wichtige Spenden, die unser Verein benötigt, um seine Projekte für CF-Betroffene dauerhaft durchführen zu können.

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Mukoviszidose e.V. | JAHRESBERICHT 2022