Wirkungsbericht 2022 des Mukoviszidose e.V.

Teil B: Angebote und Wirkungen

2.3 Der Mukoviszidose e.V. in Aktion

Eine gute psychologische Betreuung für Menschen mit CF ist notwendig

Der Mukoviszidose e.V. vermittelt Menschen mit Mukoviszidose und ihren nahen Angehörigen, die Rat benötigen oder einen Ausweg aus psychischen Belastungen und Krisen rund um die Erkrankung suchen, psychologische Beratung per Videosprechstunde. Die beiden Psychologinnen Johanna Gardecki und Cäcilia Siemens unterstützen den Mukoviszidose e.V. im Rahmen des Projektes und berichten im Interview, wie sie dazu gekommen sind, beim Projekt mitzuarbeiten und wie sie den Hilfesuchenden konkret weiterhelfen.

Cäcilia Siemens: Beruflich hatte ich schon vorher Kontakt mit dem Verein. Außerdem habe ich mich bereits früher mit dem Thema Mukoviszidose auseinandergesetzt, da ein Bekannter von mir ein Kind mit CF hat. Als die Anfrage kam, ob ich ein Teil des Projektes werden will, habe ich mich gefreut, helfen zu können. Was sind die Anliegen, mit denen Menschen zu Ihnen kommen? Cäcilia Siemens: Die Menschen fühlen sich überfordert, sind verunsichert oder haben psychische Probleme, wie Ängste oder Depressionen. Diese Schwierigkeiten können mit der Krankheit zusammenhängen oder diese auch ne gativ beeinflussen. Johanna Gardecki: Es gibt auch psychosoziale Heraus forderungen, die durch den Eintritt in einschneidende Lebensphasen aufkommen können. Diese entstehen bei spielsweise nach der Diagnosestellung, dem Übergang in die KiTa oder Schule, in der Pubertät oder während der Transition in die Erwachsenenmedizin, beim Berufsein stieg oder der Transplantation. Anliegen können aber auch allgegenwärtige CF-spezifische Themen sein, wie die Motivation zur Therapie oder die Anpassung an neue Therapien. Was ist das Ziel des Angebots, bzw. der Beratung, und warum finden Sie dieses Angebot in der Form so wichtig? Cäcilia Siemens: Das Projekt kann Betroffenen kurzfristig helfen. Die Erkrankten oder Angehörigen knüpfen von zu Hause aus und ohne großen Aufwand (niedrigschwellig) erste Kontakte. Ziel ist eine erste Sortierung und Klärung von Anliegen, sowie Hilfsmöglichkeiten und mögliche Lö sungswege für die Betroffenen zu eröffnen. Insbesondere auch in den Fällen, wo es hilfreich scheint, den Weg zur psychotherapeutischen Begleitung oder weiteren Bera tung zu gehen, vermitteln wir Ansprechpartner. Im besten Fall gehen so auch erste Berührungsängste zu Psycholo gen/Psychotherapeuten verloren.

Die psychologische Beratung des Mukoviszidose e.V. hilft in Lebenskrisen und Übergängen.

Wie sind Sie Mitarbeitende des Projektes geworden und woher kennen Sie den Mukoviszidose e.V.? Johanna Gardecki: Ich habe bereits früher oft auf die Not wendigkeit einer guten psychologischen Betreuung für Menschen mit Mukoviszidose und ihre Angehörigen auf merksam gemacht. Häufig mangelt es in Kliniken oder CF-Zentren jedoch an Ressourcen für die psychologische Versorgung. Vor allem während der Pandemie und der zeitgleichen Einführung der neuen Modulatortherapie war der Mangel deutlich spürbar. Daraufhin wandte sich der Mukoviszidose e.V. an den Vorstand des Arbeitskrei ses Psychosoziales mit der Idee des Projekts, was meine Kolleginnen und ich sehr begrüßt haben. Den Mukovis zidose e.V. habe ich über meine berufliche Tätigkeit als Psychologin im Christiane Herzog CF-Zentrum kennenge lernt. Mittlerweile engagiere ich mich mit viel Freude in verschiedenen Projekten und Gremien des Vereins.

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Mukoviszidose e.V. | JAHRESBERICHT 2022