Wirkungsbericht 2022 des Mukoviszidose e.V.

Teil A: Überblick

Vorwort

ins Leben gerufen. Ziel des MMM ist es, die Krankheit durch öffentlichkeitswirksame Aktionen bekannter zu ma chen und die Vielfalt der CF-Community zu zeigen. Herz stück ist die Bewegungsaktion muko.move. Vom 19.–22. Mai bewegten sich über 1.490 Menschen 6.545 Stunden lang und machten nebenbei auf Mukoviszidose aufmerk sam. Näheres zu den geplanten Aktionen innerhalb des Mais 2023 erfahren Sie unter www.muko.info/mitwirken/ mukoviszidose-monat-mai . Doch das Jahr 2022 brachte auch altbekannte Probleme mit sich, wie die chronische Unterfinanzierung der ambulanten Mukoviszidose-Versorgung. Mit der Einführung einer neuen Abrechnungsziffer für Erwachsenen-Ambulanzen konnte unser Verein jedoch einen Teilerfolg erringen, der es letz teren ermöglicht, zusätzliche Gesprächsleistungen in der ambulanten spezialfachärztlichen Versorgung (ASV) abzu rechnen. Lesen Sie hierzu Näheres auf den Seiten 10 bis 12. Eine weitere positive Entwicklung des Jahres war die Zu lassung der Wirkstoffkombination Elexacaftor/Tezacaftor/ Ivacaftor (ETI, Kaftrio ® ) für Kinder ab sechs Jahren im Januar 2022. Die Möglichkeit, die Krankheit mithilfe des hochwirk samen Modulator-Medikaments bereits in einem frühen Stadium zu behandeln, dürfte sich positiv auf die Lebens erwartung und -qualität auswirken. Aber wir dürfen nicht vergessen, dass es einige Betroffe ne gibt, für deren seltene Mutationsform es noch keinen Modulator gibt oder die das Medikament aufgrund starker Nebenwirkungen absetzen müssen. Oder Patienten, deren Gesundheitszustand bereits so schlecht ist, dass das Medi kament zwar lebensverlängernd wirkt, aber auf einem nied rigen gesundheitlichen Niveau. All diese Menschen können auf uns zählen, denn wir im Mukoviszidose e.V. lassen niemanden zurück!

Liebe Leserinnen, liebe Leser,

„we will help you – you are not alone!“ Diese Worte eines Kollegen unserer polnischen Schwesteror ganisation haben mich im Februar 2022 sehr bewegt.

Das Berichtsjahr war durch Russlands Angriff auf die Ukrai ne mit einem Schock gestartet und hatte unserer ohnehin schon krisenerprobten Zeit eine weitere Herausforderung hinzugefügt. Kurz nach Kriegsausbruch nahm ich gemeinsam mit Pa tientenorganisationen aus Polen, Ungarn und der Slowakei an einer Online-Konferenz mit Vertretern der ukrainischen Mukoviszidose-Patientenorganisation teil. Die Berichte über die Situation in den umkämpften Gebieten erschütterten mich zutiefst. Schnell stand für uns als Verein fest, den Mukoviszidose-Be troffenen in der Ukraine helfen zu wollen. Wir riefen einen Ukraine-Fonds ins Leben und setzten die eingeworbenen Mittel dafür ein, Medikamente und dringend benötigte me dizinisch-technische Geräte zu beschaffen und über Koope rationspartner in die Ukraine zu bringen. Nach Deutschland geflüchtete Familienmit CF-Bezug nahmen wir in unser Haus Schutzengel auf und unterstützten diese dabei, sich in dem für sie fremden Lebens- und Therapiealltag zurechtzufinden. Wir konnten den ukrainischen Patienten auf vielfältige Wei se helfen, und berichten darüber auf den Seiten 27 bis 28 und 46 bis 48. Wir danken allen unseren Spendern, die es uns ermöglicht haben, diese schnelle, unbürokratische Hilfe leisten zu können! Zeitgleich mit dem Aufflammen des Russland-Ukraine-Kon flikts trat eine weitere Krise schrittweise in den Hintergrund: die COVID-19-Pandemie. So konnten wir unsere Jahrestagung in Weimar im Mai erstmals wieder als hybride Veranstal tung mit Teilnehmenden vor Ort stattfinden lassen – natür- lich unter strenger Einhaltung der Corona-Bestimmungen. Weitere Präsenzveranstaltungen folgten im Sommer 2022 und schafften Raum für persönliche Begegnungen. Die allgemeine Aufbruchsstimmung im Frühjahr 2022 ha ben wir genutzt und den Mukoviszidose Monat Mai (MMM)

Ich wünsche Ihnen nun viel Spaß beim Lesen dieses Wirkungsberichts.

Ihr

Stephan Kruip Ehrenamtlicher Bundesvorsitzender des Mukoviszidose e.V. und selbst von Mukoviszidose betroffen

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Mukoviszidose e.V. | JAHRESBERICHT 2022