Wirkungsbericht 2022 des Mukoviszidose e.V.

Teil B: Angebote und Wirkungen

2.4 Evaluation und Qualitätssicherung

Gemäß dieses Vorhabens haben wir unsere Jahrestagung und unsere Selbsthilfetagungen als hybride Veranstal tungen durchgeführt, um allen interessierten Betroffenen zu ermöglichen, an dem vermittelten Fachwissen teilzu haben. Unsere Seminare für Eltern von neudiagnostizier ten Kindern, unsere Selbstbehauptungskurse für Kinder und die damit verbundenen Coachings für Eltern, die Ge sprächsrunden für junge Erwachsene sowie unsere Sport angebote fanden ausschließlich digital statt. Auf Wunsch vieler Behandelnder, wurde die Deutsche Mukoviszidose Tagung nach zwei Jahren wieder als Präsenzveranstal tung in Würzburg ausgerichtet. Auch die CF-Erwachse nen-Tagung sowie die neu geschaffene Auszeit für Mütter mit CF-Kindern wurden analog durchgeführt. Bei allen Präsenzformaten wurden selbstverständlich die Corona Schutzvorkehrungen streng eingehalten. Die Erfahrungen der Kontaktbeschränkungen während der COVID-19-Pandemie haben die gesellschaftlichen Kompe tenzen im Umgang mit digitalen Medien vorangetrieben.

Der Mukoviszidose e.V. trägt mit seinen Qualitätsmanage ment-Projekten dazu bei, dass alle Patienten Zugang zu bestmöglicher medizinischer Versorgung erhalten. Dafür betreibt er das Patientenregister, zertifiziert Ambulanzen und Reha-Einrichtungen, misst die Zufriedenheit der Pa tienten, hilft bei der Entwicklung von Leitlinien und ko ordiniert ein Netzwerk von Ambulanzen, die gemeinsam klinische Studien durchführen.

2.5 Vergleich zum Vorjahr: Grad der Zielerreichung

Für das Jahr 2022 hatten wir uns unter anderem vorgenom men, unsere Angebote noch stärker an die Bedürfnisse unserer Community anzupassen. Bei dieser Zielsetzung spielten der Grad der Mukoviszidose-Betroffenheit sowie die bevorzugten Kommunikationsgewohnheiten unserer Zielgruppen (analog, digital, hybrid) eine zentrale Rolle.

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Mukoviszidose e.V. | JAHRESBERICHT 2022