Wirkungsbericht 2022 des Mukoviszidose e.V.

Teil C: Die Organisation

3. Planung und Ziele

2023 wollen der Mukoviszidose e.V und seine Projekt partner mit einem CF-spezifischen digitalen Versorgungs konzept neue Wege in der Mukoviszidose-Versorgung be schreiten. Die Virtuelle CF-Klinik ist ein Ansatz, um den neuen Herausforderungen in der Mukoviszidose-Versor gung zu begegnen, die sich aus den signifikanten Verän derungen der Lebenserwartung, der Behandlung und des Lebensstils von Menschen mit Mukoviszidose sowie den abnehmenden personellen und finanziellen Ressourcen im Gesundheitssystem ergeben. Ziel ist die Belastung der Menschen mit Mukoviszidose und des Ambulanzperso nals zu verringern, ohne eine Verschlechterung des Ge sundheitszustands zu riskieren. Das Pilotprojekt mit einer kleinen Gruppe an Teilnehmenden zielt darauf ab, die praktische Durchführbarkeit des digitalen Versorgungs konzepts zu testen und die Herausforderungen für teil nehmende Menschen mit Mukoviszidose und die medizi nischen Fachkräfte in der Projektambulanz zu ermitteln. Darüber hinaus möchten wir 2023 unsere Bildungsan gebote neu strukturieren und weiter ausbauen. Mit der muko.akademie bietet unser Verein ein neutrales, unab hängiges, strukturiertes Informations-, Schulungs- und Qualifizierungsangebot für Betroffene und deren Angehö rige sowie Behandler. Alle Termine geben wir immer zeit nah auf unserer Webseite bekannt.

Das Thema Ukraine wird uns auch 2023 weiterhin be schäftigen. Hier bleiben wir mit unseren Partnern wie dem Atemspende e.V. im Austausch, um den noch etwa 400 hinterbliebenen Mukoviszidose-Betroffenen im Land schnelle und unbürokratische Hilfe zukommen lassen zu können. Auch innerhalb Deutschlands werden wir den hierhin Geflüchteten, in enger Abstimmung mit den Re gionalgruppen und Selbsthilfevereinen, nach Möglich keit Unterkünfte vermitteln und sie an CF-Einrichtungen, regionale Beratungsstellen und Behörden weiterleiten. Menschen mit Mukoviszidose aus der Ukraine und ihren Familien bieten wir weiterhin die Möglichkeit, in unserem Haus Schutzengel in Hannover ein Zuhause auf Zeit zu finden. Wir werden in 2023 beobachten, wie sich die Kosten für Lebensmittel und Heizkosten entwickeln. Sollten Men schen mit Mukoviszidose aufgrund weiterhin hoher Le benshaltungskosten in finanzielle Schieflage geraten, können wir diesen, nach Prüfung, mithilfe von Geldern aus unserem Unterstützungsfonds helfen. Die benötigten Hilfen sind sehr unterschiedlich. Sei es, dass eine Wasch maschine kaputt ist und das Geld für eine neue fehlt oder auch einfach, dass die finanziellen Mittel für die regelmä ßigen Fahrten zu den lebenswichtigen Therapiemaßnah men nicht ausreichen. Für das Jahr 2023 plant der Mukoviszidose e.V. den Pa tienten ihre im Deutschen Mukoviszidose-Register doku mentierten Daten zugänglich zu machen. Dafür wurde im Laufe des vergangenen Jahres ein onlinebasiertes Patien tenportal entwickelt, das es ermöglicht einen Blick in die eigenen Daten im Register zu werfen. Ziel ist es, dass je der Patient von jedem PC, Mobiltelefon oder Tablet seine persönlichen Gesundheitsdaten einsehen kann, um z.B. die letzten Lungenfunktionsmessungen auch bei Arzt besuchen unabhängig von der behandelnden Ambulanz einsehen und teilen zu können. Weiterhin wird die Ober fläche einen Überblick über die Medikation sowie die letzten Untersuchungstermine und den Gewichtsverlauf beinhalten.

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Mukoviszidose e.V. | JAHRESBERICHT 2022