Wirkungsbericht 2025

Teil B: Angebote und Wirkungen

1.4 Eine chronische Krankheit und ihre sozialen und gesundheitlichen Folgen

Früher war Mukoviszidose eine Kinderkrankheit. Heute machen Erwachsene über 60 Prozent der Mukoviszidose-Patienten aus. Ein längeres Leben mit einer chronischen Erkrankung bringt verschiedene Herausforderungen mit sich, denen sich der Mukoviszidose e.V. mit seinen Projekten annimmt.

EINSCHNITTE IN LEBENSQUALITÄT UND SOZIALER TEILHABE DURCH CF-RELEVANTE KEIME

Mit steigendem Lebensalter erhöht sich bei Mukoviszidose-Betroffenen die Wahrscheinlichkeit einer chronischen Infektion der Lunge mit Keimen, was langfristig zu einer Verschlechterung der Lungensituation führt. Eine Keimbesiedlung der Lunge ist mit einem erheblichen Einfluss auf die Therapie, aber auch auf das Sozialleben verbunden:

» CF-Patienten müssen zeitweise intravenöse Antibiotikatherapien im Krankenhaus durchführen.

» A ufgrund der Gefahr einer Kreuzinfektion mit Pseudomonas-Stämmen oder weiteren multiresistenten Keimen meiden viele CF-Patienten den räumlichen Kontakt zu anderen CF-Patienten.

» F ür Patienten mit bestimmten Keimen (z. B. multiresistente Bakterien) ist es schwierig bis unmöglich, an Prä senz-Veranstaltungen unseres Vereins teilzunehmen. Es besteht die Gefahr, andere Patienten anzustecken. » P atienten mit multiresistenten Keimen können nicht oder nur unter gesonderten Bedingungen an klassischen Reha-Maßnahmen teilnehmen. Auch eine Teilnahme an gesundheitsstabilisierenden Gruppenan geboten wie den Klimamaßnahmen des Mukoviszidose e.V. auf Gran Canaria ist nicht möglich. FOLGEN

UNSER AUFTRAG DER MUKOVISZIDOSE E.V. MÖCHTE ALLEN PATIENTEN ERMÖGLICHEN, AN SEINEN INFORMATIONS- ANGEBOTEN UND GESUNDHEITSSTABILISIERENDEN MASSNAHMEN TEILZUHABEN.

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Wir bieten viele Seminare und unsere Mitgliederversammlung als Online-Veranstaltungen an.

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Da die Teilnahme an Gruppenklimamaßnahmen nicht möglich ist, bietet unser Verein für Patienten mit Keimproblematik spezielle Einzelklimamaßnahmen auf Amrum an. Damit möchten wir auch dieser Patientengruppe einen gesundheitsstabilisierenden Aufenthalt in einem milden, maritimen Klima ermöglichen. WAS WIR TUN

„Ich merke sehr deutlich den Unterschied zwischen der Zeit vor Beginn der Sportstunde und danach. Mein Brustkorb ist hin terher viel beweglicher und dehnbarer. Ich kann dadurch besser durch atmen. Meine Rückenschmerzen oder Wirbelsäulenbeschwerden sind deut lich gemindert oder ganz weg. Ich profitiere dermaßen gut davon, dass ich mich sogar immer freue, wenn der Online-Sport stattfindet.“ Katrin Baetge-Metzkes, Mukoviszidose-Betroffene

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Mukoviszidose e.V. | JAHRESBERICHT 2025