Wirkungsbericht 2025

Teil B: Angebote und Wirkungen

PREKÄRE ENGPÄSSE BEI DER VERSORGUNG VON MUKOVISZIDOSE-PATIENTEN

Für die Behandlung der zunehmend erwachsenen Betroffenen sind spezialisierte Ambulanzen unerlässlich, die Menschen mit Mukoviszidose in der Regel einmal im Quartal aufsuchen. Doch deren Zahl reicht bei Weitem nicht aus. Darüber hinaus sind die Versorgungs- bzw. Vergütungsinstrumente für die ambulante Versorgung in Mukoviszidose- Spezialambulanzen nicht angemessen, um die entstehenden Kosten für den Betrieb zu decken.

» D urch fehlende CF-Zentren kommt es zu regionalen Versorgungslücken. Schwerkranke Betroffene müssen zum Teil weite Fahrtwege zu einer CF-Ambulanz in Kauf nehmen

» G eschlossene Spezialambulanzen sowie fehlendes Klinikpersonal machen eine qualitätsgesicherte Versorgung durch ein interdisziplinäres Behandlerteam unmöglich FOLGEN

UNSER AUFTRAG DER MUKOVISZIDOSE E.V. SETZT SICH FÜR EINE BUNDESWEIT GESICHERTE AMBULANTE VERSORGUNG EIN.

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Wir betreiben gesundheitspolitische Lobbyarbeit

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W ir haben ein Fachkräftegutachten zur Versorgungssituation beauftragt, in dem wir die Versorgungslücken bis zum Jahr 2030 offengelegt haben

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Um die Sicherheit in der ambulanten CF-Versorgung zu gewährleisten, haben wir 2017 eine Petition an den Deutschen Bundestag gestartet, die wir auf Bundesländerebene eng begleitet haben WAS WIR TUN

„Betrachtet man die derzeitige Entwicklung im Lichte der Modulatorentherapie, dann erscheint es als logische Konsequenz, dass es immer weniger Physiothera peuten/Physiotherapeutinnen gibt, die Mukoviszidose-Patienten behandeln. Für Patienten wie mich, die nicht von den Modulatoren profitieren, ist eine flächendeckende ambulante Versorgung aber nach wie vor essentiell.“ Markus H., Mukoviszidose-Betroffener

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Mukoviszidose e.V. | JAHRESBERICHT 2025