Wirkungsbericht 2025

Teil B: Angebote und Wirkungen

SELTENE ERKRANKUNGEN WIE MUKOVISZIDOSE FALLEN GESELLSCHAFTLICH UND POLITISCH SCHNELL DURCH DAS RASTER

» Erkrankungen mit vergleichsweise wenigen Betroffenen fehlen in Verordnungen, Priorisierungslisten oder Förderprogrammen, weil sie bei der Erstellung schlicht nicht mitgedacht werden. Notwendige Schutz- und Versor- gungsmaßnahmen kommen verspätet oder erfolgen oft erst dann, wenn Interessenvertretungen aktiv eingreifen. » Versorgungsstrukturen sind instabil oder gefährdet D ie Bedeutung von Mukoviszidose-Spezialambulanzen für die flächendeckende Versorgung wird politisch und finanziell nicht ausreichend anerkannt. Daher erhalten in Deutschland nicht alle Betroffenen die Behand lung, die medizinisch für sie notwendig ist. (siehe Seite 12) » Verbesserungen hängen vom Engagement statt von Systemlogik ab O b die CF-Betroffenen angemessen versorgt werden können, ist weniger eine Selbstverständlichkeit des Systems als das Ergebnis beharrlicher Lobby- und Aufklärungsarbeit. UNSER AUFTRAG DER MUKOVISZIDOSE E.V. IST GESUNDHEITSPOLITISCH AUF REGIONALER WIE BUNDESWEITER EBENE AKTIV, UM DIE RECHTE VON MUKOVISZIDOSE-BETROFFENEN ZU SICHERN. Wir informieren gesundheitspolitische Entscheidungsträger W ir sind mit Patientenvertretern im GBA, dem höchsten Gremium der gemeinsamen Selbstverwaltung im Gesundheitswesen Deutschlands, präsent W ir arbeiten mit Dachverbänden chronisch Kranker und Menschen mit Behinderungen zusammen Wir betreiben gezielte Öffentlichkeitsarbeit Wir führen parlamentarische Abende, Fachtagungen und Kampagnen durch W ir beauftragen Fachgutachten, um Entscheidungsträgern die Notwendigkeit von Veränderungen zu demonstrieren WAS WIR TUN ✓ ✓ ✓ ✓ ✓ ✓ FOLGEN

„Als nach einer Gesundheitsreform apothe kenpflichtige Medikamente nicht mehr von der ge

setzlichen Krankenkasse übernommen werden sollten, hat sich der Mukoviszidose e.V. sehr dafür eingesetzt, dass Enzyme weiterhin über die Krankenkasse finanziert werden. Das war sehr wichtig, da ansonsten Mukoviszidose-Patienten die Enzyme hätten selber bezahlen müssen. Das wäre für viele Betroffene finanziell nicht machbar gewesen.“ Susanne Haveloh, Mukoviszidose-Betroffene

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Mukoviszidose e.V. | JAHRESBERICHT 2025