Wirkungsbericht 2025

Teil B: Angebote und Wirkungen

FINANZIELLE ENGPÄSSE ERSCHWEREN DIE LEBENSNOTWENDIGE THERAPIE

Das Leben mit Mukoviszidose ist mit erheblichen Kosten verbunden. Finanzielle Belastungsfaktoren: » Zuzahlungen für Medikamente und Therapien

» Kosten für Ernährung (insbesondere für etwa 20 Prozent der Menschen mit Mukoviszidose, die keinen wirksamen CFTR-Modulator erhalten können und sich weiterhin kalorienreich ernähren müssen) und ergänzende Präparate wie Vitamine » Fahrtkosten zu Ambulanzen und Therapien (hiervon sind insbesondere Betroffene in ländlichen, strukturell unterversorgten Regionen betroffen) » Steigende Lebenshaltungskosten durch Inflation

» Betroffene, die aufgrund eines vorangeschrittenen Krankheitsverlaufs nicht mehr arbeiten können und eine geringe Erwerbsminderungsrente erhalten, sehen sich gezwungen, auf Grundsicherung aufzustocken. Doch auch diese reicht nicht aus, um die krankheitsbedingten Mehrkosten zu decken » Fehlen finanzielle Unterstützer, sehen sich Betroffene mitunter gezwungen, ihre Therapie einzuschränken. Mahlzeiten werden reduziert, Termine bei Physiotherapie oder in der Ambulanz verschoben. Dies kann eine Abwärtsspirale auslösen, die den Gesundheitszustand weiter verschlechtert. FOLGEN

UNSER AUFTRAG DER MUKOVISZIDOSE E.V. SORGT DAFÜR, DASS DIE BETROFFENEN UND IHR SOZIALES UMFELD DIE NOT- WENDIGEN MITTEL ERHALTEN, UM DIE LEBENSBEGLEITENDE THERAPIE DURCHFÜHREN ZU KÖNNEN.

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Der Mukoviszidose e.V. unterstützt Betroffene mit geringem Einkommen durch seine Gesundheitskosten- Soforthilfe, die Arzneimittelzuzahlungen zu decken.

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Durch unseren Unterstützungsfonds helfen wir Betroffenen in finanziellen Notsituationen, krankheits- bezogen wichtige Anschaffungen zu tätigen, für die sich kein öffentlicher Kostenträger zuständig erklärt. (siehe Seite 29) WAS WIR TUN

„Bei den Klimamaßnahmen des Mukoviszidose e.V. lernten wir zum ersten Mal die Vorteile von E-Bikes kennen. Niemals wäre ich vorher mit dem Rad gefahren, viel zu groß war die Angst, nicht genug Luft für den Heimweg zu haben. Aber durch den Akku am Rad wurde mir diese Angst genommen. Dank des Unter stützungsfonds des Mukoviszidose e.V. konnte ich mir ein solches Rad anschaffen.“ Jürgen Krämer, Mukoviszidose-Betroffener

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Mukoviszidose e.V. | JAHRESBERICHT 2025