Wirkungsbericht 2025

Teil B: Angebote und Wirkungen

Unser Lösungsansatz

Eltern sind gut über die Krankheit und Therapie informiert und in der Lage, die Behandlung bestmöglich zu begleiten und in den Alltag zu integrieren. WIRKUNGSZIEL

ZIELGRUPPE: Eltern neu diagnostizierter Kinder

UNSERE LEISTUNGEN

Informationen zum Diagnoseprozess, zur Krankheit und Thera pie sowie zu Behand lungsstrukturen durch: Webseite, Literatur (Broschüren, Faltblätter), Podcast, Elternseminare, Neudiagnoseseminare und Beratungstelefon

Jährliche Auf bereitung der im Deutschen Muko viszidose-Register dokumentierten, krankheitsrelevanten Zusammenhänge in laienverständlichen Patientenberichts bänden

Stärkung der Selbsthilfe durch die Koordina tion von rund 60 regionalen Gruppen

Sozialrecht liche und

Informations- und Selbst hilfetreffen des Mukoviszi dose e.V. sowie Online Seminare

Digitale Selbsthilfe (z. B. digitales Netzwerk Selbsthilfe – MUKOcloud)

psycho soziale

Beratung durch den Mukoviszi dose e.V.

Eltern fühlen sich handlungs fähig für den täglichen Umgang mit der Krankheit und wissen, wo sie sich Informationen und Hilfe holen können.

Eltern fühlen sich durch den Austausch mit Gleichgesinnten gestärkt, denn sie wissen, dass sie mit der Krankheit nicht alleine stehen.

Eltern sehen eine Zukunft für ihr Kind und lernen den Gesundheitszustand ihres Kindes selbständig einzuordnen.

POSITIVE FOLGEN

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Mukoviszidose e.V. | JAHRESBERICHT 2025