Wirkungsbericht 2025

Teil B: Angebote und Wirkungen

2.3 Evaluation und Qualitätssicherung

Der Mukoviszidose e.V. trägt mit seinen Qualitätsmanage ment-Projekten dazu bei, dass alle Patienten Zugang zu bestmöglicher medizinischer Versorgung erhalten. Dafür betreibt er das Patientenregister, zertifiziert Ambulanzen und Reha-Einrichtungen, misst die Zufriedenheit der Pa tienten, hilft bei der Entwicklung von Leitlinien und ko ordiniert ein Netzwerk von Ambulanzen, die gemeinsam klinische Studien durchführen. Auf Empfehlung unseres Bundesverbandes wurde im Januar 2025 das Mitteilungskonzept des Neugebore nen-Screenings überarbeitet . Seitdem werden Eltern mit auffälligem Befund direkt von den Screeninglaboren informiert, wodurch sie schneller an die spezialisierten CF-Zentren für weitere Diagnose und ggf. Behandlung weitergeleitet werden können. Um Eltern in dieser sensiblen Phase beizustehen, stel len wir ihnen durch unser „Beratungstelefon Diagnose Mukoviszidose“ und unsere E-Mail-Beratung qualitäts gesicherte, aktuelle Informationen rund um das Thema Diagnose und Mukoviszidose bereit. Das multiprofessio nell zusammengesetzte Team beantwortet Fragen vom Schweißtest bis hin zu den aktuellsten Entwicklungen aus der Wissenschaft und Praxis. 2.4 Vergleich zum Vorjahr

2025 ist unser Bundesverband 60 Jahre alt geworden. Wir nahmen das Jubiläumsjahr als Anlass, die Medien inten siv über Mukoviszidose zu informieren. Anlässlich die ses besonderen Jubiläums rief unsere Bewegungsaktion MUKOmove im Mai dazu auf, sich gemeinsam 60.000 Stunden für Menschen mit Mukoviszidose zu bewegen und somit ein Zeichen für mehr Aufmerksamkeit zu set zen. Fast 5.000 Teilnehmende und damit 1.500 mehr als 2024 waren an den Start gegangen. Darunter 74 Sportver eine. Diese erfreuliche Entwicklung zeugt davon, dass der Zuspruch in der CF-Community gewachsen ist. 60 6 Jahre Mukoviszidose e.V. – nur gemeinsam geht‘s weiter!

Beim Neugeborenen-Screening auf Mukoviszidose wird dem Baby etwas Blut entnommen und auf eine Papierkarte getropft.

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Mukoviszidose e.V. | JAHRESBERICHT 2025