muko.info 1/2023 Medizinische Prävention bei Mukoviszidose

Diagnose Mukoviszidose: Erfahrungen mit Krankenkassen, Ämtern und Behörden Schwerpunkt-Thema der muko.info 2/2023

Neben den gesundheitlichen Herausforderungen, die mit der Diagnose Mukoviszidose verknüpft sind, haben Betroffene und Angehörige auch bürokratische Fragen zu klären. Dabei sind mitunter langwierige Verfahren zu durchlaufen. Wir möchten daher wissen, was Sie im Umgang mit öffentlichen Einrichtungen erlebt haben: Wie gut funktioniert die Erstattung von Zuzahlungen oder die Kostenübernahme von Heil- und Hilfsmitteln durch Ihre Krankenkasse? War es schwierig, einen Grad der Schwerbehinderung vom Versorgungsamt genehmigt zu bekommen? Wie verlief die Begutachtung beim Pflege- geldantrag? Wurde Ihrem Antrag auf (Erwerbsminderungs-) Rente stattgegeben? Wer hat Ihnen bei solchen Fragestellungen möglicherweise geholfen oder Ihnen Tipps gegeben? Wie immer, sind wir gespannt auf Ihre Leserbriefe (natürlich auch anonym, denn wir wissen, dass dieses Thema etwas heikel ist).

Hinweis Um die Umwelt zu schonen,

werden wir Ihnen Ihre muko.info ab dem Jahr 2023 vorwiegend digital an Ihre E-Mail-Adresse zu- schicken. Bitte teilen Sie uns dafür Ihre aktuelle E-Mail-Adresse mit an info@muko.info (Betr.: muko.info digital).

Schreiben Sie uns – bitte maximal 300 Wörter und möglichst mit Bild via E-Mail: redaktion@muko.info oder per Post an: Mukoviszidose e.V., Redaktion muko.info, In den Dauen 6, 53117 Bonn

Redaktionsschluss für die muko.info 2/2023 ist der 31. März 2023

„Hilfe, mir geht es gut!“ – Positive Entwicklung mit Nebenwirkungen Schwerpunkt-Thema der muko.info 3/2023

Seit die hochwirksamen CFTR-Modulatoren verfügbar sind, geht es vielen Menschen mit CF plötzlich unerwartet gut: frei atmen, normal essen, voller Energie und körperlich belastbar. Ein Zustand, von demman lange nur träumen konnte. Aber was macht das mit der eigenen Identität? Wie fühlt es sich an, wenn man Themen wie Familienplanung, Erwerbstätigkeit und sogar Rente planen kann, aber auch planen muss? Wenn man Zeit punkte versäumt zu haben scheint, wenn man den in vielen Jahren erlernten Therapie alltag und die Bewältigungsstrategien komplett umstellen muss? Und wie geht man mit Freunden um, denen die neuen Therapien nicht helfen können?

muko.blog Gerne möchten wir Ihre vielen persönlichen Geschichten auch auf unserem Blog veröffentlichen (blog.muko.info). Wenn Sie dies nicht möchten, so teilen Sie es uns bitte mit, wenn Sie uns Ihren Artikel schicken.

Wir freuen uns auf Ihre Gedanken und Bewältigungsansätze!

Schreiben Sie uns – bitte maximal 300 Wörter und möglichst mit Bild via E-Mail: redaktion@muko.info oder per Post an: Mukoviszidose e.V., Redaktion muko.info, In den Dauen 6, 53117 Bonn

Redaktionsschluss für die muko.info 3/2023 ist der 7. Juli 2023

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