muko.info 1/2023 Medizinische Prävention bei Mukoviszidose

Jahrestagung und Einladung zur 56. ordentlichen Mitgliederversammlung des Mukoviszidose e.V. vom 12. bis 14. Mai 2023 in Schweinfurt Für Patienten, Angehörige, Behandler, Mitglieder und Interessierte.

Sehr geehrte Mitglieder, hiermit lade ich Sie als Vereinsvorsitzender ganz herzlich zur diesjährigen Jahrestagung des Mukoviszidose e.V. vom 12. bis 14. Mai 2023 in die fränkische Stadt Schweinfurt ein! Schweinfurt steht für Innovation und pfiffige Lösungen, nicht nur bei Kugellagern, die hier produziert werden. Vor mehr als 100 Jahren wurden in Schweinfurt z.B. Freilauf und Rücktritt bremse fürs Fahrrad erfunden. Von der Suche nach Innovation und Lösungen lassen wir uns anregen: Die Mukoviszidose- Welt ändert sich gerade schnell, es gibt neue wirksame Medi kamente und der richtige Umgang damit muss erst gefunden werden. Wir haben ein Programm entworfen, das Information, Aus tausch und eigene Aktivität ermöglicht. Schon am Freitag treffen sich Eltern und erwachsene Patienten separat, danach gibt es ein „meet, greet and talk“ an der Feuerstelle. Am Samstag befassen wir uns mit der Basistherapie bei dem Ein satz von Modulatoren und der CF-Therapie jenseits von Mo dulatoren. Aber auch über die Preise der neuen Medikamente wollen wir nachdenken. Die Mitgliederversammlung steht unter dem Zeichen der Vorstandswahlen. Am Sonntag geht es darum, wie Betroffene mithilfe des Patientenregisters Exper ten für ihre eigene Lebensqualität werden können. Lassen Sie sich außerdem inspirieren von Phillip Michl, der trotz Muko viszidose in der Eishockey-Bundesliga gespielt hat.

Ich hoffe also, auf der Jahrestagung des Bundesverbandes in Schweinfurt viele Mitglieder (wieder) zu sehen und freue mich auf die Gespräche und Kontakte mit vielen Gesichtern aus Nah und Fern! Schauen Sie mal ins Programm auf unserer Web seite und melden Sie sich gleich an. Schon jetzt wünsche ich Ihnen eine gute Anreise.

Bis dahin viele Grüße

Stephan Kruip Bundesvorstandsvorsitzender

Livestream zur 56. Jahrestagung Zur diesjährigen Jahrestagung bietet der Mukoviszidose e.V. wieder die Möglichkeit, alle Vorträge sowie die Mitglieder- versammlung am Samstag, den 13. Mai 2023, daheim im Live- stream zu verfolgen. Der Stream wird per Zoom übertragen. Informationen zum Livestream finden Sie rechtzeitig unter: www.muko.info/ angebote/veranstaltungen/jahrestagung

1

Jahrestagung 2023