muko.info 1/2023 Medizinische Prävention bei Mukoviszidose

Veränderungen des Körpergewichts durch Modulatoren Die Anzahl übergewichtiger Patienten ist in den letzten Jahren deutlich gestie gen und lag im Jahr 2021 bei 20,3%. Untergewichtig sind nur noch 7,6% der Menschen mit Mukoviszidose (Deut sches Mukoviszidose-Register 2021). Die Modulatortherapie verursacht dabei vor allem einen Anstieg des Fettanteils im Körper und kaum der fettfreien Mas se. Durch die Erkrankung teilweise über viele Jahre anerzogene Essgewohnhei ten erfordern ein Umlernen, das nur mit Ernährungstherapie, manchmal auch in Verbindung mit psychologischer Hilfe, möglich ist. Dieses Umlernen ist wich tig, denn Übergewicht und insbesondere Adipositas verstärken das Risiko für Folgeerkrankungen enorm.

Modulatoren sind zu teuer Die aktuellen CFTR-Modulatoren sind für ca. 5.000 Menschen mit Mukoviszidose in Deutschland zugelassen. Die Frage ist, ob die hohen Preise der Modulato ren in einem solidarischen Krankenver sicherungs-System auf Dauer tragbar sind. Etwa 700 Euro pro Tag kostet die Therapie, bei einem 70 Jahre langen Leben sind das hochgerechnet über 17 Millionen Euro Therapiekosten. Rechne risch müssten 78 gesunde Versicherte für einen Patienten mit CFTR-Modulator einzahlen. Weder Herstellungskosten (ca. 450 Euro pro Monat), noch ein Rück verdienen (Return of Investment) der Entwicklungskosten (sieben Milliarden) oder auch das Einsparen von sonstigen Therapien (bis zu 5.000 Euro pro Monat) können die hohen Preise auf Dauer recht- fertigen. Ein dauerhafter Zugang zu den

neuen Medikamenten kann aber nur durch tragbare, nachhaltige und faire Preise gesichert werden. Bessere Erfassung von Bauchbeschwer den bei CF Bauchbeschwerden werden bei CF häufig unterschätzt und oft auch nicht ausrei chend therapiert (siehe auch Seite 40 cf research news). Daher ist es wichtig, dass es einen vergleichbaren Standard gibt, den man im klinischen Alltag und in klinischen Studien einsetzen kann. Eine deutsche Arbeitsgruppe hat einen CF- spezifischen Fragebogen entwickelt und validiert, den sogenannten CFAbdScore, der auch für ein Therapie-Monitoring ein gesetzt werden kann. Er wurde bereits in einer Studie vor und sechs Monate nach Beginn einer Therapie mit Kaftrio einge setzt und konnte eine deutliche Reduktion

Ambulante i.v. Antibiotikatherapie und Ernährungstherapie aus einer Hand

Ambulante i.v. Antibiotikatherapien und Ernährungstherapien aus einer Hand

APOSAN GmbH | Gottfried-Hagen-Str. 40 | 51105 Köln | Tel. +49 (0) 221 160 21 0 Mail mail@aposan.de | Web www.aposan.de | YouTube AposanGruppe

37 Wissenschaft