muko.info 1/2023 Medizinische Prävention bei Mukoviszidose

Deutsches Mukoviszidose-Register Webbasiertes Patientenportal startet 2023

Ein Teil der im Deutschen Mukoviszidose- Register gespeicherten individuellen Gesundheitsdaten wird im Laufe des Jahres für Menschen mit Mukoviszidose online einsehbar. Im Deutschen Mukoviszidose-Register werden seit 1995 Daten von Menschen mit Mukoviszidose dokumentiert. Seit 2017 wird der Berichtsband für Patien ten mit Zahlen, Daten und Fakten aus dem Register veröffentlicht. Dahinter stand die Idee, die im Register doku mentierten medizinischen Daten für die Patienten erlebbar zu machen, indem er klärende Texte und Interpretationshilfen das Lesen und Verstehen der Grafiken unterstützen sollten. Die Auseinander setzung mit den eigenen Werten wie Lungenfunktion und Körpergewicht sind wichtig, um den eigenen Gesundheits zustand besser einordnen zu können und seinen Krankheitsverlauf durch bewusstes Verhalten beeinflussen zu können. Der Berichtsband für Patienten liefert hierzu Vergleichswerte über alle im Register dokumentierten Patienten, um sich oder die Werte Ihres Kindes besser zu verstehen. Falls Sie den Berichtsband für Patienten noch nicht kennen, finden Sie ihn online unter www.muko.info/berichtsband . Wie geht es weiter? Für das Jahr 2023 plant der Mukoviszi dose e.V. den Patienten ihre im Register dokumentierten Daten zugänglich zu machen. Dafür wurde im Laufe des ver- gangenen Jahres ein onlinebasiertes Patientenportal entwickelt, das es ermög licht, einen Blick in die eigenen Daten im Register zu werfen. Ziel ist es, dass jeder Patient von jedem PC, Mobiltelefon oder Tablet seine persönlichen Gesundheits daten einsehen kann, um z.B. die letzten

Einblick in den Prototyp des Patientenportals

Lungenfunktionsmessungen auch bei Arztbesuchen unabhängig von der behan delnden Ambulanz einsehen und teilen zu können. Weiterhin wird die Oberfläche einen Überblick über die Medikation sowie die letzten Untersuchungstermine und den Gewichtsverlauf beinhalten. Die Auseinandersetzung mit den eigenen Daten soll Sie als Experte für Ihre eigene Erkrankung weiter stärken und die ge meinsame Diskussion unterschiedlicher Therapieansätze mit Ihrem behandeln den Arzt unterstützen. Wir informieren Sie an dieser Stelle und auf unserer Webseite, wenn die ersten Ambulanzen in das Projekt eingeschlossen werden. Was sind PROs? Weiterhin soll das Patientenportal dafür genutzt werden, um zukünftig Mukoviszi dose relevante Fragebögen direkt durch die Betroffenen in das Register dokumen- tieren zu können. Durch Patienten oder Sorgeberechtigte dokumentierte Thera pieerfolge (Outcome) nennt man „PROs“. PRO steht für Patient Reported Outcomes, also durch den Patienten dokumentierte Therapieerfolge und somit die subjektive Einschätzung eines Patienten zu den er-

folgten Therapiemaßnahmen. In Ver bindung mit den bereits im Register enthaltenden Daten, ergibt sich so ein detailliertes Bild über den Gesundheits zustand der Menschen mit Mukoviszi dose in Deutschland, was uns und allen Patienten hilft, die Mukoviszidose immer besser zu verstehen. Ihre dokumentierten Daten werden wie auch die medizinischen Daten im Register auf modernen und allen Sicherheitsanforderungen entsprechen den Servern in Deutschland gehostet. Wer kann teilnehmen? Grundvoraussetzung für die Teilnahme ist Ihre Beteiligung am Mukoviszido se-Register, d.h. es muss eine Einwil ligung für das Register in Ihrer behan delnden Ambulanz vorliegen. In der ersten Phase des Projekts 2023 werden aller Voraussicht nach nur volljährige Patienten das Portal nutzen können. Für Eltern und Jugendliche wird es in einer zweiten Phase Anfang 2024 möglich sein, die Daten gemeinsam einzusehen.

Mukoviszidose Institut gGmbH Tel.: +49 (0)228 98780-0 E-Mail: info@muko.info

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